2014-06-26

大人になるまで知らなかった自分の先天性疾患

結婚するときアルバムを分けてもらおうと思い親に写真をくれとたのんだら、

なぜか三歳?くらい以降の写真しか出てこなかった。

「いやいや、生まれた時の写真もちょうだいよ。」

と言ったが、

「そんな写真ないのよ」

と断られた。

普通なら「え、わたしもらわれっこなの?」とか思うのかもしれないけど、私と私の母親双子のように瓜二つなので、父親は知らないけど母親お腹から生まれてきたことは確実だったから、そんなことは思わなかった。

そんな折、自分の部屋から親が結婚してから私が幼稚園に入るまでの記録を残した日記帳が出てきた。

罪悪感を持ちつつも、写真の一件もあり気になっていたので中を読んだ。

とりあえず、読んでわかった。

はいやいや結婚していたこと。

いやいや結婚したけど結婚した以上世間体もあったか子供を作ったこと。

そんな私は生まれた時から先天性疾患をもっていたこと。

遺伝性で、同年代のいとこも全員発症していたこと。

自力ミルクを飲むこともできず、鼻から胃に管を入れて栄養補給をしていたこと。

その当時、介護につかれた母親ノイローゼ状態だったこと。

望まれず生まれた上に人の何倍も手間がかかったということ。

生まれた当時の自分写真日記に挟んであった。

美醜に影響のある病気なだけあり、はっきり言って醜かった。

日記が終わる頃には整形手術をして、まともな顔になっていて、ミルクチューブ必要なくなり普通に食べられるようになっていた。

物心がついた頃には自分の顔は治っていたので、私は自分かそんな病気を持って生まれていたとは知らなかった。しかも、いとこまで。

はっきりとは分からないが遺伝性のある病気だという。が、私にはそれを知らされていなかった。

それだけ、きちんと治るように親が育ててくれたということでそれは感謝するけども、

遺伝性の病気だというならせめて結婚する前に教えて欲しかった。

私達夫婦はあまり子供を持つつもりはない(この病気のせいだけではないけど)けど、もし、子供を持つつもりで生きてきていたらどうするつもりだったんだろう。

物心がつく前に治っていた病気について、親は子供に教えるべきなのかな、どうなんだろう。

私は教えて欲しかった。

  • 結婚前に知っていたら、誰とも結婚出来なかったでしょ。

    • 別に私はしたと思う。たとえ遺伝性疾患があっても。 けど、子供を産むつもりで結婚する人はどうしたんだろう。 自分の体のことなのに知らせないってのはどうなんだろうなぁと思うだ...

      • 結婚前に伝えたら、悲観して自殺しちゃった・・・ なんて想像した親の伝えられない気持ちはわかってあげて欲しいなぁ

  • http://anond.hatelabo.jp/20140626122620 以前これを書いたものなんだが、やはりかなり遺伝しやすいものらしく、同じ病気を発症したいとこのところに産まれた赤ん坊も同じ病気になってた。 写...

    • 親の世代とは、結婚や子供に関する考え方が、結構ズレてる場合もあるからね。 「知ってたら産まなかったor結婚しなかった」という事態こそ、まさに親の恐れていたことなのかもしれ...

      • ちゃんと治療すれば治るものだから本当に子供ほしいと思ってる人なら産むと思われ ただ、治療にはお金もかかるし、治療が終わる3歳児までは母親はつきっきりになるから共働きは無理...

        • 口蓋裂? つか いとこの嫁は仕事のよくできる人でいとこ本人より稼いでた(むしろいとこ本人はあんまり収入が…) だったらいとこが仕事辞めればいいのに。 …いや勿論それがやり...

          • 病名正解 確実に遺伝するものじゃないのは知ってるけど、多分いとこ全員に発症したってのはかなりうちの一族には遺伝性が強かったんだと思う いとこ嫁は同じ年で割りと気が合うから...

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