■「大丈夫かな…またおなか痛くなっちゃうのでは」

IBD患者に対する「大丈夫かな…またおなか痛くなっちゃうのでは」。これね、ブクマで丁寧に書こうと思ったら100字じゃとても足りないから増田を使わせてもらうね。ちなみにこれ書いてるのは10代のころからのIBD患者ね。

まずね、たぶんだけど多くのIBD患者は病気で周囲に迷惑をかけていることに負い目を感じているの。仕事でもプライベートでも腹痛で周囲に迷惑をかけないか、全力で気を使ってるの。どうしても体調が悪くて休まなければいけない時も本当に悔しい思いをしているの。でもどうしようもないの。体がいう事をきかないの。でね、親しい人ほどそういうのわかってくれてるから、もっとデリカシーのある言葉を使ってくれるの。「体調悪いなら無理しないで」とか「調子悪い？　少し休む？」とかね。

だから正しく理解してくれてる人は「またお腹が痛くなっちゃうのかな」なんて事は言わないの。ブクマなんかでもIBDに対する無神経な揶揄をいっぱい見るけどね、そういう本人が負い目に感じている単語とかは絶対に使わないの。そしてそれにとても救われているの。

それとね、特にね、「また」って言われるとドキッとするの。ごめんね、また迷惑かけちゃったよね。いつもいつもごめんねって思いが真っ先に来るの。つらいの。仕事中に何度もトイレいってごめんねってね、そんなの自分が一番わかってるよ。

だからね、そういう言葉を「心配して使ったつもりだった」というならね、IBDの事を思うなら心配してようがそういう言い方はしないでって、そうなるの。朝日の記者がそこまで理解してたうえでね、恥ずかしい限りだと思ってるならね、別にいいんだけどね。

Permalink | 記事への反応(4) | 17:07

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