2020-05-24

子ども知的障害者になった

健常者だった2歳の息子が、病気の後遺症で知的障害者になった。

ことの始まりは熱性痙攣。子どもを持つ親だと聞いたことくらいはあるだろう。

熱が急激に上昇し、目が虚ろになって痙攣していた息子を見て「あ、これが熱性痙攣というやつだな」と冷静に判断することが出来た。

念の為に動画を撮っておくといいらしいということも聞いていたので慌てず動画を短時間撮影し、落ち着くのを待った。

だが全く収まる様子がなく、話に聞いていたのと少し違うように感じ始め、そして少し動揺しつつも救急車を呼んで病院に搬送された。

病院についてしばらくしてから痙攣は収まったものの意識が混濁している様子が続き、ほとんど意識がないまま夜を越した。

先生から話を聞くと急性脳症などという病気の疑いがあるらしく、何やらステロイドを使った治療を進めたいとのことでやってもらうことにした。

半月ほど、意識もほぼ無く食事も摂れず一日中たくさんの点滴を入れ続ける日々が続いた。

そしてようやく意識をわずかに取り戻したと思ったら、あの元気で明るくて楽しい息子はそこにはいなかった。

目は虚ろで言葉も無く、手足すら満足に動かすことは出来なかった。

まだ意識がはっきりしていない上に投薬の影響もある。そう信じて回復をとにかく祈り、ただひたすらに病院に通った。

医学の知識もない人間に出来ることなどせいぜいおむつを交換するくらいで後は横にいて呼びかけたりすることしか出来なかった。

2ヶ月が過ぎた。

病名についてたくさん調べ、残念ながら有効な治療法などは特に確立されておらずまだ手探りの状況らしいということを知った。

その中でも先生方は最大限にやれることをやってくださったと信じている。

そして退院することになった。急性期を脱した息子に対して、病院ではやれることがあまり無くなったから。

だけど元気な息子は、帰ってこなかった。

走り回り、歌い、踊り、お絵かきもする、わがままもいう、なにより笑顔の絶えない、そんな息子は帰ってこなかった。

手足はもぞもぞ動く。笑顔は無く、何やらずっと不機嫌そうにしている。

言葉は、知的障害者を思い浮かべたら出てくるような「あー、うー」みたいな意味のない言葉。

食事だけは、鼻からチューブで栄養を注入するような予後になることも決して少なくはない中で、経口摂取出来る程度に回復したことだけが唯一の救い。

最終的には急性脳症、その中でも痙攣重積型(二相性)急性脳症と呼ばれる病名が付いた。指定難病だって。

急性脳症は後遺症が残りやすいということを聞いた。ざっと3割は後遺症が残らず、4割は軽度~中等度、残りの3割は重度の障害が残るらしい。

世の中に何らかの障害を持った人が少なからずいるのは当然知っている。

だがこれまでの人生において身の回りには偶然にもほとんどいなかった。

まさか、自分の息子が、後天的に、知的な、重度の障害を持つことを誰が想像しただろうか。

度重なる検査の結果、原因は不明だと告げられた。

受けるべき予防接種も全て受けていた。親として出来ることは全てやっていたと認識している。

もはや交通事故のようなものとして受け止めるしか道もない。

なんでうちの子だったんだと、信じてもいない神に対して恨み言を吐くしかない。

道行く子どもを普通の目で見れなくなった。お前はいいよな、と心の中で思ってしまう汚い自分がいる。

救急車で搬送されたあの日から半年が経とうとしている。息子の誕生日よりも忘れられない日になった。

愛する息子であることに変わりはない、変わりはないはずなのに、 わずか2歳の息子に対して"以前"と"以後"というラベルをつけてしまう自分がいる。

「以前はご飯よく食べてたのにね」「以前は一緒に歩いてお買い物に行ってたのにね」

いまだに全く消化できておらず、以前の写真や動画を見るだけで涙が出る。それでもそこにしか元気な息子はいない。もっと動画を撮っておけばよかったと心から後悔している。

いま、目の前には転がるしか出来なくなった息子が転がっている。

楽しくお話していたあの子はもういない。

わずか2年でたくさん出来ることもあったしこれから先にもどんどん成長していったはずの姿を見ることは叶わず、地道にリハビリをして、何年かかるかもわからないが、2歳の頃の息子に追いつくのが目標となってしまった。

"普通"の大人になれるかどうかすらわからず、将来の選択肢もきっと大幅に狭くなっただろう。

失って気付く、"普通"がどれだけありがたいことか。



それでも一番辛いのは決して私ではなく息子だということを忘れない。

家族で身を寄せ合って頑張って生きていくしかない。

  • わぁ…これは辛い。辛い。こういう事書くのも差別みたいな、自分の正義マン!みたいな人がいるから、表には書きにくかったんだろう。辛いなぁ…なにかいい事を見つけていくしか無...

  • どうか幸せになってくれ…

  • 落ち込むの早すぎやしませんか 10年後 どれだけ発展してるか 20年後なら? 低酸素脳症に幹細胞 新生児対象 投与治験へ 名古屋大 https://www.tokyo-np.co.jp/article/national/list/202001/CK202001310...

    • 自分も原因不明の後天的障害を負ってそういう医学やら技術の進歩に夢を見てたから言うけど、 研究自体は報じられても全然実用化されなかったり その間により見栄えのする研究ばかり...

      • じっさいに進歩したのは「生まれる前に障害が分かる」というスクリーニング技術の方だったね。 そしてそっちの方が需要が高い。 いったん「なってしまったもの」を治すという研究に...

      • 私も最新の研究について調べることすらやめてしまったわ。 10年スパンで克服される障害もあるし、克服されないものもあると思う。 ただ、数年で劇的に改善することは考えにくいので...

      • 私も最新の研究について調べることすらやめてしまったわ。 10年スパンで克服される障害もあるし、克服されないものもあると思う。 ただ、一つ言えるのは、「現在手の施しようがな...

    • 来るかどうか分からない未来を信じられるほど人は強くない よくもまあ早すぎなんて言えるな

    • この50年で進歩したのは自力で生きられない人を延命させる方法がほとんど 80歳の癌患者を治療する意味なんてあるのかね

  • リハビリに詳しい増田いたよな。出てこいよ。

  • リハビリに詳しい増田いたよな。出てこいよ。

  • > それでも一番辛いのは決して私ではなく息子だということを忘れない。 そんなことないよ。全然ないよ。つらいよね。ほんとつらいよね。 つらさは家族だって一緒だよ。 画面の反対...

  • ぶっちゃけ、親が若くて面倒を見ていられる間はたいしたことないねんて。 本当の苦悩はその先にある。 親の老い先短くなってきて、いったい誰がこの子の面倒をみるん? となったと...

  • これはいい増田。 頑張ってほしい。

    • どのあたりがいいのさ

      • 不満・不遇を他人に擦り付けようとしないあたりが、潔くてよいと思う。 ホントはそういうこと言いたいところもあるかもしれないけど、その気持ちを表に出さないというのが出来る人...

  • ガイジの子が順当にガイジになったな

  • おれには何もできないけど、あなたが少しでも幸せになってほしいと思うよ。

  • 障害者への冷たさを知り「もっと支援を」と望むけど健常者の世界にいた頃の自分はそんな問題は無視してたことを思い出す ならば自分が世界を変えるしかない けれど世界を変える道を...

  • 読んでてしんどくなった。 私の妹も同じだから。 今からン十年前の話だけど、健常児で生まれてきたけど2歳ぐらいで高熱由来で障害児になった。 身体能力に問題なくて知恵遅れとてん...

  • 同じ年頃の息子がいる親として、頑張れもこれからいいことあるさも全て不適切で何も言えねえ。 ぶちまけられるところに全て吐き出してバランス保ってくれ。

  • 何かを失う、ということは、つらい。頭でわかっていても、そのつらさを必要十分に表現することは、とても難しい。 何か失ったときに、心に穴が開いたようなという表現がある。 穴を...

  • 配偶者について話に出てこないのはどうしたんだろう

  • これにうわあとか辛いとか思ってるやつは 自分自身が80過ぎるとこれになるってことをよく考えておいた方がいい

    • 自分のことなら自分で終わりを決められるからまだましだわ。 先日人生レシピと言う番組で親の認知症がテーマになっていた(自分はろくに介護もせず兄に全部押し付けてる芸能人が...

  • 俺は今年に入って1歳半の子供を亡くしたよ。 当日寝るまではなんの病気もなく元気に過ごしてたけど、夜に心肺停止でそれっきり。 原因も不明。 ただただ辛いよね。 増田の気持ちよ...

  • 障害があろうがなかろうが関係なく、その人の存在意義は、その人が作るものだと思う。 ヘレンケラーはどうか。乙武さんはどうか。 知的障害も同じ。人の心を動かす力は、むしろ障害...

    • 古くは昭和から、障害は不幸ではないと各団体が声明を出し続けている。 最近はニュース番組やドキュメンタリーでも、知的障害のある中年期の子供をかいがいしく世話をする家族が何...

      • 各団体とやらの説得力が足りないだけなのでは

      • 俺も障害者だが、障害は不幸だよ。断言する。

      • Eテレのバリバラなんかを見ていて、障害者が人生を楽しんでいるのは素晴らしいと思うよ。 でもあの番組に出ている人達は、自分達が生きるために親や他の人達がどれだけ人生を楽しめ...

        • メニューで緑緑赤 のように、緑と赤を同時に使わない(赤緑色盲テスト 学校でやる) というのは大変でもなんでも無いし そりゃ少しは手間だが そういう人がいるなら対応する 程...

        • お前が安くチョコレートを食べるせいでガーナの子供はカカオを取るために学校に通えない お前が履いている安い靴は東南アジアの子どもたちが彼ら彼女らの明るい未来と引き換えに作...

          • ワイはチョコレート食べへんし裸足やし端末も使ってないで

          • 申し訳ないと思って生きてるよ

            • えらい お前が申し訳ないと思って生きてるからって他人にお前の価値観を押し付けるのはキショイからやめとけ

          • チョコレートやスマホや靴が無くても生きてはいけるわな

            • 論点ずれてるぞアホ

              • いや、生きるのに他人の犠牲を必要とするかどうかと言う話なのでずれてないよ。 ずらしてるのはチョコレートやらを持ち出した方。

      • 人生の価値は世間の多数派の意見が決めると憲法に書いてある

    • よくもまあお前の人生は諦めろなんて言えるよな

  • 大変な状況が続いて、こうして文章にまとめられるようになっただけでも増田は息子さんと向き合うのに一生懸命だと感じた。 よくテレビで擦られる諦めずに声をかけたら、治っただ...

  • うちの兄も軽度の知的障害で暴力を振るう。 軽度の障害だから、世間的にはただのDQNとして見られてるよ。 あんなん、犯罪でもやらないと生きられない。

  • 私は受け入れるのに10年かかったので無理せず。何年経っても受け入れらんない人もいるし。 うちのは受け入れられず宗教に逃げました。前世は聖人だと信じないと向き合えなかったら...

  • 絶対に、自分を責めるなよ

  • ガイジになるくらいなら死んでほしかったって思ってる?😆

  • もし自分が増田だったら他人が安全な場所から辛いね頑張ってねという言葉が、ことごとく空疎に聞こえるだろう。何を言ったところで自分と同じ立場ではないのだから。 増田は強いな...

  • 北海道に小児脳外科で有名な先生がいる。 高橋義男。 義男の空 とか言う漫画にもなってる。 手術で有名だけれど、その後の経過観察もしてるから、最善のリハビリも知ってると思う。...

  • 知的障害の娘を持つ父親です。 とは言え、わが子は生まれついてのものでしたから、元増田様の心中は察して余りあるものがあります。 ですので、あまり無責任なことは言えないのです...

  • 応援したいし、本を書いたりクラウドファンディング的なものやってくれれば金出すよ。 こんなに反響あるんだ。きっと結構集まると思う。 そのお金でその子が暮らしやすくなる社会の...

  • ずっと意識朦朧ずっと不機嫌など情緒的な重度の後遺症が残る場合、治療しない選択ができる制度にしないとダメだ 将来的に治療法が見つかるかもしれない生きて欲しいって、本人の尊...

  • 子供が知的障害者になった https://anond.hatelabo.jp/20200524233706 これを読んで私がしたのは「子供 捨てたい」の検索。 検索してみると色々な理由で子供を手放したいと思っている人の悩み...

    • 私ならキチガイになって見ていない間にベランダから転落したことにしてしまうかも。 こういうこと考えてしまう自分が嫌だ。

    • 露悪的だが、わからんでもない。 俺も子供が幼児の時に障害児になっていたら妻子を捨てていた気がする。 支援学校に勤務している知人からも、そういう理由でシングルマザーになって...

    • 井上ひさしみたいに、母親がいるのに孤児院に入れられるケースもある。要らない子は親戚の養子にする等、昭和20年代ぐらいまではよくある話だった。「寿産院もらい子殺し」のような...

  • これに「キツすぎる。うちの子どもがこうでなくてよかった。普通である日常に感謝しよう」ってコメするやつのサイコパス感

    • サイコクラッシャーアタック

    • 「キツすぎる。うちの子どもがこうでなくてよかった。普通である日常に感謝しよう」というのは残酷だが、凡人の本音。サイコパスならそもそも他人の家庭の事情に関心など持たない...

      • 別に関心もたないでも緩く助け合うくらいの人が一番いい人だと思うわ

  • 「神様の不良品」ってブログを思い出した。 ダウン症児であることを受け入れられなかった母親のブログだけど、 4年後には「ダウン症児が生まれなかった未来よりハヤと生きる今、の...

    • >いつの日か「なにがつらいのか全然わからない。生きててよかったじゃん」ってコメがたくさんつくような社会になるといいな 障害者の前でそれと同じようなことを悪意なしに言った...

  • 文章がこなれ過ぎてて小説にしか思えん。 子供の病気ではないが、人生で一番ショックな出来事が起きた時、カウンセラーの助言でしばらく日記を書いていたが、後で読み返すと時系列...

  • 結婚して子どもできて順風満帆じゃん。甘えるな。

  • 人生なんて根本的にこんなものだ。何の落ち度もないのに不運がふりかかってくる。気まぐれに幸運が訪れることもあるが、それは非常に稀。 この世に生まれてきたのが間違いの始まり...

    • そうだ クソだ クソみたいな人生だ そうなんだけど、まぁもうちょいポジティブになろうぜ

  • この時書いたブコメに准じて、都知事選各候補者の公約を確認中。 確認方法は、「都知事選 公約」などで出て来た候補者の公式ページの公約から、「障」「発達」などのキーワードで...

  • もっかいつくれ

  • はじめに ※2020年のやつ誰も作ってくれないので、自分でまとめ ※増田文学でない奴が混じってると思う ※「○○が入ってない」、「▲▲は益田文学でなはいのでは」等あればコメント...

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    • パンティー変はないのか

    • 昨日、M区のクライアントのオフィス行ったんです。クライアントのオフィス。 そしたらなんか知らない人がめちゃくちゃいっぱいいたんです。 で、よく見たらなんか垂れ幕下がってて...

      • 🍛👳🏽‍♀️👳🏽‍♂️🧒🏻ナマステ―!!🍛オイシイヨ

        • それは逆じゃなくてナン、、、 一瞬考えちゃった。

        • はてラボ人間性センターの質問に付き合ってるうちに雑学を色々検索してしまって、ナンのコメントするべきだったか忘れてしまう現象に名前をつけてください。 anond:20210115222013 anond:202...

    • 月刊増田文学賞も創設してくれやで ワイは妖怪寿司女を推す https://anond.hatelabo.jp/20210112213223

    • あとで読む ランク タイトル ブクマ数 日付 カテゴリ 1 あえぎ声を書くバイト 1980 2021/04/08 05:49 おもしろ 2 桃太郎なのに、とっても Apple 1660 2021/04/26 10:18 テ...

      • 開いたことあんの3つしかないんだけど 基準はなんなんだよ?

      • 今年も乙!

      • はてなーなんだかんだ言いながらapple好きなんだな

      • 3つしか見たことのあるやつなかった 全然しらないのばっかりで俺増田やるの向いてないのかも・・・

      • 問題解決を、セクシーに。 気候変動に立ち向かう。すべての声を一つにして。 楽しく、クールに、そしてセクシーに。 問題解決は苦しいだけではありません。 もっと肩の力を抜いて。...

        • 顔と出自はいいんだから官僚の原稿通り喋っときゃいいのになあ

          • 知性と教養がゼロなんだからどうにもならん。出自がいいとか、二世タレントと同じだろ。

        • ホントに進次郎くんは政治家じゃなくて電通とかその周辺に就職すべきだったよお腹痛い

          • あんなF欄卒業していては、高給が保証される民間には入社できん。あ、でも安倍はあのポンコツ頭脳で神戸製鋼に就職したんだっけ?

            • いや進次郎みたいなやつこそ虚業に従事するべきなんだわ 見た目とハッタリとコネだけで生きていける広告業界こそ進次郎の天職でしょ

              • それを行ったら小池都知事だってカタカナ語多用して聞き手に何か言ってる演出するだけで、実は何も言ってない空虚の塊だしな。 水素水の営業とかいいんじゃないの?進次郎には。

        • 少子化はセックスすれば解決するからセーフ

        • アップル口調だと妙に説得力あるな 30年後の自分とかじっくり考えてしまった

        • 三番煎じでもまだいけるな

        • こんなバカを税金で養っていると思うと本当やりきれない。 日々増税で苦しんでいるのがバカみたいだ。 生活保護党、自民党死ね!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!...

        • 古谷一行「SEXY、スプリンター!!」 ムッスコ「おぅ親父ぃ、ダチ集めてウチで『古谷一行杯麻雀大会』オールでやるからよぉ、ツラ出してくれや!」

        • クソダサ二番煎じのクソダサ村じゃん キモ 何歳までスベり続けんだよ

        • クドくてあんまり面白くなかったけど 30年後の自分は何歳ですか?はよかった

        • 追記も芸が細かい

      • 今年も楽しませてもらいました 来年もはてながあきれるほどクソマスを産み出していきましょう

      • ノンフィクションだと「動画でたどる生ハムと焼うどん」が良かった anond:20210814104642

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  • https://anond.hatelabo.jp/20200524233706 1年が経った。 "知的障害者"とは書いているものの実際には身体障害1級の認定のみを受けており、知的面では障害認定はしてもらっていない。 ただ、リハ...

    • 大変なのは理解する、増田はやれる範囲でよくやっているだろう ただそんな小さい子供なのだから愛してやれとは言いたい 理想や当たり前から外れたと他人を恨んだりひがんだりする...

      • こんなどうでもいいことをいちいち書くなよ お前がすっきりするだけじゃん

        • ほんこれオナニー 増田でマスかいたってか! (ガハハ)

      • 三歳児が増田にいると思ってるのかボケぇええええええ

    • 現代の医学では治しようがないだろうからな。 そしてそういう医者から見捨てられた人を食い物にしてる怪しい民間療法や宗教があったりするからな。 そういうのにハマらなかったのな...

    • 池田理代子先生のマンガみたけど、昔は精神薄弱っていってたらしいね

    • 1年前の記事に見覚えがあった。とりあえず、お疲れ。

    • グレゴール・ザムザの世界が現実化したかのようだ。

    • 金要らんなら俺にくれよ

    • ・経験上、5年経ったらわりと慣れて定常状態になる 「悔いる」時間が早く終るといいと願うよ ・(クラシック)音楽やアニメが好きそうなら起きている間少しずつ流してあげてほし...

    • もう1年経つのですか。私にも幼い子がありますので元増田を読んで戦慄したことを覚えています。 何人か書いていますがどうかクラファンを始めてください。始められたらどんな方法か...

      • 障害のガキで金儲けとかおめでてーな

      • クラファンの名目はどんなものだろう? 障害で貧しくなったからお金をください!だと、みんなひいちゃうかも。 障害の特効薬を開発し、いつか息子が昔のように笑える日が来るように...

    • 「写真を撮ることは格段に減った。以前の写真や動画を繰り返し見続けている。」 この言葉に胸がつまる。届くかどうかわからないけど障害サポートに募金した。

      • よくわからない。なぜ写真を撮ることが減ったんだろう? 障害者になってからも変わらず撮ればいいのに。

    • つらい

    • トラバの付き方が自然ですね

    • もう1年経ったのか あの頃不機嫌そうにしていた息子さんは、今でも不機嫌なままだろうか

    • 「生きている息子の亡骸」を抱えて生きていくのは辛すぎるよな こういう人に一番必要なのは「生きている亡骸を安置する墓」だと思うんだよ。 つまり年に数十万払って後は面倒見てく...

    • 反応するのが難しい、体(喉や目)を動かして表現するのが大変なだけで、知的障害自体はないのかもしれない。 意識はしっかりあるが、体が動かないことがつらいのかもしれない。 ...

  • 動画撮ってる間に救急車よんでれば助かったんだよ

    • 熱性けいれんの対応方法のマニュアルに録画が書いてあるんだよ。 子供いないやつは黙ってろ。

      • 救急車読んでから、録画すれば間に合ったね。かわいそうに

        • マニュアル読めよ。 おさまらなかったら救急車なんだよ。その間は様子を記録する必要がある。 知らないやつが何を言いたいんだ。 このケースは不幸にもけいれんがおさまらなくて脳...

          • だからマニュアルとか無視して初手救急車読んでたら間に合ったかもねって言ってるだけじゃん

            • 10分15分でおさまるんだよ、普通は。 おさまらなかったら救急車だっていってんだろうが。 おさまるけいれんで救急車よべるかよ。 その判断できるのは医者か看護師だけだろうが。 あえ...

              • だから呼んどけば間に合ったんじゃん

              • 救急車なんかわりと適当に呼んでええと思うやで ワイは指をめっちゃ深く切ってもうたときに救急車呼んだやで

                • お前は反省しろ

                  • 結果的に動脈と神経切断してて手術するはめになったからそれほど間違いでもなかったやで

                    • 指が落ちるみたいな視覚的に簡単に判断できるケースは呼べよ。 判断が難しい症例で的確に呼べるかって話だろうが。あほか。

  • 生きてるだけで素晴らしい事じゃないか。

  • 「世の中に何らかの障害を持った人が少なからずいるのは当然知っている。 だがこれまでの人生において身の回りには偶然にもほとんどいなかった。 まさか、自分の息子が、後天的に、...

  • anond:20200524233706 子どもが知的障害者になった anond:20210530231716 子どもが知的障害者になって1年が経った 5月になると思い出します。どうしてるかなって。 去年はエントリなかったのかな...

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