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はてなキーワード: 難病とは
なんか似たような感じで生きてたけど、ある日とつぜん原因不明の難病を発症したからマジで人生わからん
最初は意味が分からなさすぎて現実を受け入れられなかったもん（医師がなんか難しい診断名を言ってるのを聞いて、こいつ何言ってんだ、よりによってこの私がそんな聞いたこともない希少難病になる訳ねーだろ？とガチで思った）
健康的な食事や生活することは病気のリスクを低下させることはできるけど、ゼロにすることはできない
「健康に良いこと」にこだわって生きてたからさ、治療薬として必要不可欠なステロイドの内服も抵抗あったもん
内服ステロイドによる副作用のデメリットよりも、抗炎症・免疫抑制で身体を守るメリットのほうが上回るって医師から言われても、それまで医薬品と縁のない生活してたからすぐには受け入れられなかった
でも最終的には受け入れたんだけどね
元増田は自分より賢いだろうし、運も悪くなきゃそのまま普通に長生きできるだろうけども自分はもう長生きしたくないわ
俺の働いてる市の生保受給者は人口の1.5パーセント前後。うちの受診患者を無作為に調べてみても、大体そのあたりの数字に落ち着く。
ところがこれが夜間だと、その割合がぐっと跳ね上がる。
「日中の外来に来てくださいねー」と言っても無駄。次にお会いするのはやっぱり時間外。
午前1-5時あたりは元々患者の少ない時間帯である。生保患者はなぜか、この時間を狙ったかのように集中する。
ちなみに一般人で変な時間に来る人は、ホンモノ（本当に病気がある場合）が多く、こちらも身構えてアドレナリンが出るのだが、
生保だと軽症であることがほとんどで、仮眠時間を取られ体力が削がれる以上に気力が萎えること甚だしい。
時間外のうち救急車で来る人は1-2割だが、生保に限れば4-5割程度になる。
自宅で気分不良？たいがい酒酔いか過量内服、それかいつもの不定愁訴である。酔って転倒する奴も多いな。
週に３回とか普通。日に二回もたまに。
「あそこじゃ十分診てくれなかった」と日に複数施設をハシゴする者も。もちろん全部時間外なのは言うまでもない。
残念、それを決めるのはセンセイたちの仕事です。
きついから入院させてくれ？だってあんた検査も診察所見も全部正常ですやん。
以前救急外来から引き取った生保患者、次の日には勝手に帰ってやがった。
病室に仲間を呼び込んで苦情が来たり、トイレで煙草吸ったりする者も。
生保が診察券を出すところを目にしたことがあるが、財布の中は「○○整形外科」「△△ハートクリニック」「××内科」…と診察券でパンパン。
方々で鎮痛剤や向精神薬を過剰に処方されてるのは明白。
以前、生保の医療費が3倍というニュースがあって、怪我や病気が多いからそのくらいは普通なんて言われてたけど、
ここで、困った人が普通よりちょっと多いだけか、一部の人間が極端な悪さをしているだけで多くの生保患者は日中普通に受診してるんだろ？
という声が聞こえてきそうである。そうであればよかった。
俺の通常外来に来てる生保患者の大半が服薬もきちんとしてないし、予約した時間に来ないし、とにかく病気に対する意識が薄い。
それを指導するのがお前の仕事だろ、って？ええ。頑張ってましたよ、これまではね。でももう飽きた。
いままで何してたの、って感じの人ばっかだし。慎ましい難病患者、貧困患者、高齢者、なんてのは幻想。
もうこいつらに必要な医療といったら、疫病の感染源にならないとか、不慮の事故で死なないとか、その程度っしょ。
Y本病院みたいに囲い込んでカテーテルの実験台にしたとか、いいじゃん。もうどっかで囲い込んでくれ。そして外に出さないでくれ。
俺が助けたいのは善良な人間なんだ。ちゃんとした人たちのためなら、当直明けの勤務だって頑張れる。でももう無理。
てなわけで今年いっぱいで辞める旨を院長に伝えてきた。病理、放射線、臨床検査などの、診察のない部門での再出発を考えてる。
こっちにきてからも三人、悪質生保をブラックリスト送りにしたけど、物凄く大変だった。
こと「あの花が咲く丘で、君とまた出会えたら。」はそれほど上質な映画でもないと思ったからおすすめはしないし、褒めようが貶そうが茶化そうがなんとも思わないが、見ずに語ったり茶化したりしてると思しき人が目についてしまう。
見ずに語ったり茶化したりするセンスは、半端な知識で特攻隊恋愛映画を作るセンスと紙一重だ。
Wikipediaに書かれてるあらすじは、映画とはテーマ的な所で重要な部分が書かれてないから、それだけでは語れない。
一方で、作者の経歴（映画内では一切語られない）と映画の主人公が出す結論が関連しているので、映画を見ただけで語ることもできない。
テーマ上、特攻隊の描写がリアルである必要はない作品だと思うが、難病ではなく特攻隊でなければならない理由は、おそらくある。
「そんな映画より『月光の夏』を見ろ」という意見も見かけたが、「あの花が咲く丘で～」の原作発表時のタイトルは「可視光の夏」で、映画「あの花が咲く丘で～」には「月光の夏」へのオマージュと思われるシーンがある。「月光の夏」への侮辱になっていると考える人もいるかもしれないが。
指定難病って医療費助成が受けられる希少難病のことを指すんだけど、更新が年一で大変なのよ。
年に一回、臨床調査個人票を主治医に書いてもらって必要書類揃えて役所に提出して、新しい医療受給者証が届くまで3ヶ月くらいかかる。
これを身近な家族が知らないはずないので、指定難病って言葉を気軽に出してきた時点で全て創作なんじゃ？って思った。
削除済みで読めなかったけどそんなこと書いてたのか。
潰瘍性大腸炎は自己免疫疾患のひとつで指定難病だが、過敏性腸症候群は難病でもなんでもない。
私自身、厚労省が定義するいわゆる難病（神経性やせ症）と、その中でも医療費助成の対象となる指定難病（膠原病）と、過敏性腸症候群すべてに罹患している者なので、誤りが気になってしまった。
※追記
不適切な表現で誤情報を書いていたので削除しました。申し訳ございませんでした。ただ姉はIBDも併発しています。
私の姉はその難病を中学生時代に発症し、主に便秘型と分類される症状ですが、所構わず腹痛を伴いながら不随意にお腹の鳴りや放屁を繰り返す、思春期の学園生活においてまさに不倶戴天の敵と言っても過言ではない、恐るべき病気なのです。
主に、神経質で完璧主義、責任感の強い真面目な方が発症しやすいようですが、実に姉の人物像に合致しますね。
んで、姉はクラスで密かに毒ガス女とかあだ名をつけられて虐められて中2のときに不登校になって引きこもりになっちゃったんだけど、ようやく引きこもりを卒業しようとしているわけですよ。治療薬の進歩と本人の精神的な成長、引きこもりながらも長年磨いてきた技術によって。
デザイン専門学校を卒業して撮影スタジオに就職した私は翌年、ゴミ捨て場で拾ったある成人漫画誌の公募に送った作品の採用通知が届き連載してみないかと打診されるも、その原稿は社会人生活を送りながら合間合間にコツコツと描いていたもの。
両立は不可能だろうし安定した職を捨てて漫画家に転じるのもどうだろうかと思案し家族に相談していたところ、まさかの姉が「私が手伝うからやってみたら」と。
その根拠はどこに、と思って夕食後に色々聞いてみると、B4漫画原稿用紙にびっしりと描かれた緻密な背景と簡易な人物のペン画を百枚近い枚数見せられ、圧倒された。
聞けば買い物を頼まれたときの駄賃やお釣り、たまにもらうお小遣いを使って画材を買い込み、ずっと練習していたと。
病気で遠出すらままならないこのどん底人生を抜け出すには自宅でも出来る作家業になるしかない、と思って必死に練習していたらしい。
ただ、ところどころパースが微妙に狂っていたり、背景にしては線が濃すぎたりと色々気になる箇所があるものの、じゃあ二人でやってみようと。
姉の作品をスキャンして担当編集さんに送ってみたら荒いけどまあOK、とにかく描いてみろとの返事をもらい、最初の作品の制作に取り掛かることになった。
ストーリーの大筋は編集さんが提案したものだったけど、自分と姉の提案で舞台は和風ファンタジーの耽美系姉妹レズ物に決定し、実の姉とこんな内容で打ち合わせするのきっつと思いながらも制作を開始、二十日以内で完成させ入稿すると編集さんからOKです、ストーリーもいいし大胆な黒ベタと筆で描かれた和の風景が調和していてこだわったコンセプトを感じると返事をもらう。褒め上手なのかマジなのかわからないが、良い反応である。
しかし後日、淫魔鉄道69というおねショタ痴漢ものを描こうとしたときはネーム段階で物凄い勢いで激怒された。
その晩は家族全員で祝のパーティーを開いたものだったが、もう一つ気になるのは姉の体調。
決して難病を克服したわけでもなく、その体は長年の不摂生により力士とまではいかないが、それに近いレベルに増量していたのだ。
そこで自分は姉に毎朝ちょっとした運動をしてみないかと提案すると、渋々ながらやってみるとの返事。
それから我々は編集さんの指示で幾度も習作を描きながら、同時に姉の病状改善と減量のための試行錯誤を繰り返し、結果的には毎朝のウォーキングとオートミール中心の食事制限で90オーバーの体重が80近くに、難病も僅かながら改善を見せ、一つの成功体験チャレンジが精神を生む好循環の真っ只中に姉は居た。
そして姉との初めての共同作業から半年後、我々は初めての商業誌デビューを果たし、姉も薬を用いた治療と相まって難病の症状を随分克服し、体重も60台、身長を考えれば平均よりやや上に収まり、ますますの好循環を見せていく。まさに姉ノミクスである。
この頃になると本業のある自分の漫画制作工程は各人物のラフな下描きと一部の台詞回しのみに減少しており、半分以上は姉の作業によって成立していた。
その上達速度は凄まじく、初めは手を綺麗に描くことすらできなかったのに、今では写真や3DCGを元に小慣れた線で様々なモチーフを無難かつ立体的に描くことが出来るようになっていて、更には私の絵柄を真似しペン入れまで出来るほどに上達しており、クリスタ等のデジタルソフトを使いベタやトーン入れまでするレベルに。
ここまで来れば姉一人で作家業を営めるのではないかと打診したことはあるがまだ不安なようで、確かにコマ割りやレイアウト等で若干の未熟さを感じるし今は共同で作業をしている。
が、姉が独立し、一人の作家としてやっていける日は近いだろう。
私は難病患者ですが、マッチングアプリで恋人を見つけました。結婚も考えてくれています。
避けては通れない結婚や出産の話題で、わたしが思うことを書きます。
まず前提として、SLE患者だけでなく難病患者の恋愛はかなり難しいものだと言えます。
わたし自身、マッチングアプリを使用している際に、病気であることを告げるとフェードアウトする男性がほとんどでした。
中には、「一緒に支える」と言ってくださる方もいらっしゃいましたが、それでもほんの少数派なのは確かです。
実際問題、介助者がいない状態での難病患者の1人暮らしは、不安が付きまといます。
体調を崩した場合も、家のことや入院する場合は手続き等、すべて自分でおこなわなくてはいけません。
両親もいつまでも元気ではありません。そんな時、近くで支えてくれる誰かがいるのといないのでは、全く心の持ちようが違うと思います。
わたしは幾度と入院と退院を繰り返して、1人で生きていくことの大変さを思い知りました。
人は、1人では生きていけない。
だから、結婚するためにマッチングアプリを使用し、恋人を見つけたのです。
もちろん、結婚がすべてではありませんし、1人で生きていけるほどの強い方がいるのも理解しています。
ここではあえて「結婚したいけどどうせできない」と諦めている方にお伝えしたくて書いています。
寝たきりの方でも、全盲の方でも、結婚している方はいらっしゃいます。
だから、難病だからといって、結婚できないわけではないと思うのです。
1日8時間労働に弱音を吐く新卒に対して「そんなの普通」みたいなこと言う奴は多いからな (anond:20231122132417)
いやそれとは話が違うだろ。これ 書いたのが元増田(anond:20231121153555)なら、
(11-22 07:02 追記：元増田の記載が『タクシー運転手のおっちゃん』から『転売ヤー』になってた。ホンマこの子は・・・)
言い方悪いけど、こんな感じで選択肢が通常よりも増えるから、プロ弱者はドクターショッピングしてまで手帳取得しようとするんだ米🌾
あとそもそも手帳持ってることを非公開にして一般就労してもいいしね
ワイは手帳持ちだけど、過去から現在まで非公開で一般就労しかしたことないし、一般的には高所得だよ
ついでに障害特性・・・例えば、異常に不器用で注意散漫で落とす・ぶつかる・コケる、文字の見比べ作業が出来ない、書字表出障害、一度テンションが上がると10時間から数日戻らない
かなりのあたおかだけど、中小やベンチャーだと役職持ちだったよ (外資やデカい会社やフリーランスで働くほうが給与いいので辞めたが)
この世のすべては運、なのでうまくいくもいかないもすべて運で話は終わっちゃうんだが、
目に見えて深刻なもの(内臓や難病は見えないけど深刻なのはアホでもわかる)以外は、
割と世の中受け入れてくれるように出来てるよ
あと大企業の企業内SNSやメーリングリスト見てりゃわかるけど、この人よく新卒時の就活突破出来たな・・・
このレベルは中小・ベンチャーでも不採用or小突き回されるぞ・・・😨ってのとか見るので、
生きづらい人はとりあえず大企業入るの目指してみると意外とハマるかも知れません
でも、芸術家みたいに職場で感情を大企業で爆発させるのはお辞めくださいましね
中小やベンチャーやブクマカは自称健常者でもなぜか職場で感情を爆発させる人(泣く・叫ぶ・休職／退職の覚悟なく気軽かつ頻繁に深刻な障害／難病以外で休む)がいるけど、
そういうの大企業でやってる人は流石にいません (営業とフィジカル系については知りません)
でも逆に言えば、中小やベンチャーはそういうのやってもハマればクビにならないので、好きな方を選ぶと良いと思います
