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2021-04-25

白血病患者の為にドナーになった体験記

記事タイトルに「ドナー提供」と書いてたところ人売りやんけというツッコミをいくつか頂いたので修正しました。

白血病へのドナーっていうと腰に針刺して採取した骨髄を移植ってイメージあると思うけど今回は末梢血幹細胞移植っていうやつです。

これを行う為の機械医師たちが少ないっぽくてどこでもできるって訳ではないらしい。

このエントリ入院中の暇つぶしも兼ねてその日感じた事をだらだらと書き綴っただけのものなので読み物としては優れていないと思うのでご了承を。

入院中の様子のみを主観的に書いた記事になります

・1日目

午前に入院手続きを済ませた後、病室へ案内されて身長体重・体温・血圧採血と諸々を計測、採取される。

今日白血球を増やす薬を21時に使う以外はただただ時が過ぎるのを待つのみ。

昼食は酢豚焼売酢豚から味を感じなかった。

16時現在寝不足だったし軽く寝ようと思っても看護師やお世話になる先生挨拶に度々来るので断続的な眠りになってしまう。ねむい。

ドナー側は朝に採血して夜に薬を使うサイクルを採取の日まで続けるだけなのでとにかく暇との戦いである。

18時に夕食。炊き込みご飯・焼き鮭・ふろふき大根わかめサラダオレンジというメニューであるが、デザートとしてオレンジが用意されているというのにみかんわかめサラダに混ぜられていた。

21時、消灯前に薬を2本皮下注射される。2本も打たれると圧迫でじんじんと痛みが出るんだって知見を得た。

その後意識は飛び飛びに、深夜3時に完全に覚醒。暇を持て余し虚無る。

・2日目

朝早くから2本採血人生で一番血液抜いてる気がする。

この日の朝ごはんはなかなかに雑なものだったが、初めて汁物が付いた。

お昼はカレーと味のしない野菜&玉子フルーツゼリーヨーグルト掛けみたいなやつ。

朝の血液検査の結果を聞くと順調に白血球が増えているらしい。

そうした事の副作用として発熱頭痛、骨の痛みなどが起きる場合があると説明された。

説明された途端にそんな症状が出てる気がしてきたが恐らく気の所為

・3日目

深夜3時前には覚醒。暇を持て余しながら朝まで過ごす。

朝食は今までで一番塩分を感じる献立だった。

腰や背骨の骨痛について、痛みはあるが薬の副作用による物か半信半疑だったので朝は言わず

昼前ぐらいに何をしても痛いことに気づいてこりゃ駄目だって事で痛みどめ貰って多少落ち着いた。

痛み止めを飲んだ後、暇だったので入院前にNETFLIXで予めダウンロードしてた「告白」を見る。

半分ぐらいまで見て、これは病院で見るべき映画ではないなって思いつつそのまま最後まで見た。

・4日目

3時頃に目覚め、6時頃に採血、8時に朝食のいつものルーティン

初日と2日目の病院食は食べるのキツかったが、舌も慣れたのか3日目からマシになってきている。

特に3日目からは限られた塩分使用量でやりくりする中で美味しくしようという意図を感じる部分もある。

この日は日勤に推し看護師が来てるので少し気分が楽になった。

翌日に末梢血幹細胞採取を行うということで医師から説明があった。

説明内容は基本的には自分で調べても見つけられる情報とそう変わらないのでスムーズに頭に入ってくる。

白血球等を増やすためのG-CSFを打った後ってほっとけば自然に戻っていくか?とだけ、

不安でもないけど質問したところグラフに例えて説明してもらえた。今は毎日打って数値を上げていってるが打たなければスゥーと下がっていくらしい。

説明を受けてからどの血管から取るかを決めて、ペンで印を付けてもらった。

その後は夕飯→寝る→消灯前に注射→寝る→3時起床で暇を持て余すいつもの流れで5日目へ。

・5日目

3時起床してからフロアの共有スペースで時間潰したりして採血やら朝食の時間を待つ。

朝食は少なめに食べてほしいと言われていたのでご飯半分ぐらい残す。

10時30分からついに造血幹細胞採取になるのでそれまでに絞り出すように排尿しておいた。

そして採取。まずはベッドに寝かされ、機器の準備を医師たちが進めていく。

人工透析用の機械に似てるが県内に5台しかない代物らしい。

血液を遠心分離すると3層に分かれて真ん中に目的造血幹細胞を含む白血球血小板などの薄い層ができ、それを回収して残りを体内に戻すって感じ。

患者側の暇つぶし用にノートPCなどを予めOK貰っていて、医師がわざわざ電源など配線してくれてとても助かった。

ヘッドホンの装着までして患者の暇を潰す準備が整ってから腕の血管を品定め。

左腕の血管がキレイに真っ直ぐですぐに出てくるって事で医師たち3人にめっちゃ褒められた。

両腕の血管に管を通し、右腕から機器へ吸い出し、左腕から体内へ戻す。始めは血管をスゥーっと冷たい感じが流れていく。

抗凝固剤としてクエン酸使用している関係で体内のカルシウムへの影響があり、身体の一部が痺れる場合があるという説明を事前に受けていたが開始直後にそうした症状が現れた。

副反応が出るの早すぎて焦ったが、「温かいの入れます」との事で何らかの操作によって身体の血管を温かい感覚が駆け巡り、その感覚の最終地点は何故か股間であった為にまるで漏らしたかのようなジンワリとした温かさを股間に受けてソワソワするなどした。

(その温かいやつについて終わったら質問しようと思ってたけどし忘れて後悔してる)

そんなこんなでしばらく採取を続けているうちに、痺れについても検査の数値上問題ない範囲であるが出ているという事で感受性が高いっぽいという話になった。

無理に我慢するつもりもないが、極々軽い痺れ感については自分スルーすることにした(数値上誤差レベルしか変わってないっぽかった)

右腕は動かせないまま4時間は暇になるのでノートPC適当音楽再生してリラックスしながら採取することに。

一応NetflixDLしてた映画もあったけどどうせ見るならもっと集中できる状況で見たい。ので音楽のみ。

初めてということもあってか割とあっという間に4時間が過ぎたという感覚だった。

身体から血液の送り出しがどうもなかなか安定しなくて腕の角度を変えたりとか、クッションをにぎにぎしたりで安定させていった。

後半は寝落ちしそうになると「にぎにぎしてー」という声で起きてにぎにぎした。

送り出しも安定するならそこまで手間掛けずともリラックスして寝てれば終わるみたい。

終わった直後、痺れについて患者によって表現が違うから症状の伝達が難しいと医者と談笑してた。

終わった後は立てなくもないし歩けるが、ちょっと不安を覚える程度には万全ではない状態

車椅子で病室に送ってもらいこれで採取は終了。明日の結果を待つのみ。

採取した成分量が足りなかった場合に備えてこの日の夜もG-CSFの投与がある。翌日の結果次第では翌々日に再度採取→更に翌日に退院となる。

この薬による骨痛にもすっかり慣れてきてしまい、別に全然えれなくはない痛みだけどあったらあったで微妙身体が怠く感じるしとりあえずロキソニン飲んどくか、って感覚

地味な痛みでしかないんだけど看護師からは「痛くなったらすぐナースコールして」と言われてて、しかしそこまでするほどの痛みじゃないので深夜は遠慮してしまう。他の患者起こしちゃうし。

・6日目

4時ぐらい起床。3~4時ぐらいに見回りに来る看護師に毎回会釈してしまう。

朝の検温等&採血時に(骨痛による)腰の痛みについて10段階でいくつか、と聞かれて「3ぐらいで全然耐えられるけど耐えたところで徐々に痛みが強くなったり別の場所も痛くなる」と答えた。

事情は分からないけどあんまりロキソニンを出したくなさそうな雰囲気を感じてる。

この日は前日採取したものにどれだけ移植に使える細胞が含まれいるか検査待ち。

15時ぐらいに医者が病室に結果を伝えに来てくれ、移植7回分の細胞が取れたらしい。

ということで明日退院となる。することは終わったし、飯食って一泊してからでなくこのまま今日退院でも良い気がするんやけどな…

まぁ病院側の手続きの都合もあるんだろうと勝手に納得しておく。

・7日目

いつもどおり4時半ぐらい起床して共有スペースでまったりして時間潰して、ベッドに戻りだらだら。

検温・血圧・血中酸素を計ってしばらくまって朝食。

退院から約一ヶ月後に検診をということで日程確認して予約。

あとは退院時間を待ち、病衣代などの会計を済ませて家族の迎えを待つ。

迎えが来て無事退院ナースステーションに一言感謝伝えたかったけど道中で移植コーディネーターの人に話しかけられて忘れてた…

退院

先日の採取の影響か体力が落ちてて、なんとなく動き回ったらすぐに息切れするんじゃないかってのが感覚的にあった。

そして帰宅シャワーを浴びたらそれだけで疲れてしまった(入院中の垢を念入りに落としてたのもあるが)

シャワー後、午後2時に横になったらそのまま寝てしま20時。

適当ゲームして過ごす。

翌日は夕飯を友人と外食にした。

安価チェーン店であるが個室の焼き肉食べ放題なので今のご時世でもまぁまぁ安全ははず?

食べ始めはあまり食欲はなかったが、食べ進めていくうちに食欲が湧いてだいぶ元気になった。

その翌日からは体力はかなり回復したように思えたのでやはり肉は偉大である

退院後など気分が落ち込んでる人は肉を沢山食べよう。肉には人間幸福感を与える物質が含まれてるみたいな話をどっかで見た。

医療処置による特別制限特に無いので、一般的入院による不便が大半を占める。

G-CSFって注射副作用が人によっては強く出るかもしれないのでそれによる体調の変化はしつこいぐらい確認してくれる。

ドナー主観的な内容でも公益性あるかなって思い、これを書かせていただきました。

そんな感じで、今回のドナー体験記を締めます

(4/26 11:20頃)追記

沢山のブクマありがとうございます

ドナーになるキッカケについて気になっている方もお見かけしたのでそれだけ説明します。

ドナー側の体験ということで意図的に記述を避けていたんですが、実は骨髄バンクでの提供ではなく親が白血病になり、骨髄バンクに完全一致のドナーがなかったために必ず白血球の型が2/4一致する子である自分ドナーとなった形です。臍帯血バンクには候補となるドナーがありましたが、臍帯血の場合細胞量が少なくて生着しない恐れがあるが末梢血幹細胞移植なら生着不全のリスクが低くなるので医師相談の上そちらを選びました。(しかし型は半分一致なのでドナー免疫患者身体攻撃するリスクがあるので薬によってそれを抑える方針)

ですので骨髄バンクからドナー提供とは少し前後の流れが違うかもしれません。

なんでそれについて書かなかったかというと、Twitterフォロワーに共有しようかなと思ってたけどあまり重く受け止められてもお互い気を使っちゃうしと考えてました。

投稿してから結局共有しなかったのでまぁいっかってなってます

2020-06-17

anond:20200616202547

ガチバカはなんでも噛んで含めるように説明しないといけないからなんかおらワクワクしてきたぞ。  

  

まず記事のどこにも『精子ドナーDNA』とは言ってない。ドナーDNA発見されたのは『精液』。  

"But perhaps most surprisingly, four years after the procedure, samples of Long’s semen show only his donor’s DNA."

  

それもそのはずで骨髄のレシピアント(Long)はパイプカット済みだからドナーDNAもなにも、そもそも精液に精子が含まれない。

"...[Long]’s surprising semen is likely due to the fact that Long had a vasectomy after his second child was born."

「これを行うと精嚢に精子が貯蔵されなくなり精嚢腺と前立腺から分泌される精液中に精子存在しなくなる。」

ウィキディア不妊手術#男性』:https://ja.wikipedia.org/wiki/%E4%B8%8D%E5%A6%8A%E6%89%8B%E8%A1%93#%E7%94%B7%E6%80%A7

  

「三人の骨髄移植専門家に聞いたけど、みんなレシピアントがドナーDNAを持つ『精子』をつくることはありえないと言った。」

"Three bone marrow transplant experts consulted by the NYT all agreed that it would be impossible for the procedure to result in a recipient producing sperm containing their donor’s DNA."

  

「骨髄は血液に富み、あらゆる血球系細胞赤血球白血球リンパ球、血小板のもとになる巨核球など)に分化できる造血幹細胞存在する。」

ウィキディア『骨髄』: https://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%AA%A8%E9%AB%84

骨髄を移植するのは健康な血球をつくることが必要からで、これらの血球は当然骨髄ドナーDNAを持つ。この血球のいずれかが『精液に』混入したと考えるのが妥当

  

レシピアントの精液には誰の精子も含まれないし、ドナー由来の血球は誰も妊娠させることはできないので、ドナーDNAを持つ子供は生まれない。

自分理解できないソース持ってきてもあんまり意味いからな。これは英語でも日本語でも一緒。  

2017-11-12

骨髄移植の話

骨髄移植話題になっている。

ボランティア骨髄バンク経由で骨髄を提供したドナーさん

https://anond.hatelabo.jp/20171110125209

過去に別のドナーさんから提供された骨髄を移植したレシピエントさん

https://anond.hatelabo.jp/20171110205203

どちらも普通に生活をしていると全く知り得ない出来事で、マンガドラマの中によくある「ドナーさえ見つかれば万事解決」的な描かれ方とは程遠い、圧倒的で重くて細かい現実が良くわかる。

いい機会なのでここで骨髄移植について書いておこうと思う。

まず移植というと腎臓移植とかを思い浮かべるだろうし、コメントにもちらほら手術とあるから誤解を受けやすいのだが、骨髄移植に限っては、手術はしない。

ドナーが見つかったら移植日を設定し、そこに合わせて致死量を超える抗がん剤放射線移植処置)により、レシピエントの免疫を完全にゼロに持ち込む。これは一旦Goとなったら止めることはできない。

そしていよいよその日、day0に移植となる。移植自体はむしろ輸血に近い。血管から提供された幹細胞を輸注するのだ。そして生着を待つ。

ここで幹細胞が入れられないと当然レシピエントは死ぬ移植が受けられなければ、移植処置とは単なる殺人行為からだ。ドナー提供前に危険を伴う行為制限される理由はこのことに他ならない。

ただし、やはりドナーにおける負担は現状、相当重い。自身健康を損なう危険がある上、仕事を休んで検査をし、入院して痛みを伴う処置に耐えなければならない。

また、レシピエント側の問題として、ドナーの上記の準備を待つ時間がない、ということもある。その間、少なくともがん細胞コントロールし続けなくてはならないのだ。

そういう意味骨髄バンク経由の移植というのは最もハードルが高い。

そこで、骨髄のマッチングに関して様々な対策がとられている。

まず知名度もあり、利用も多いのが臍帯血バンクだ。出産ときに廃棄される臍帯血を保管し、移植使用するものだ。骨髄バンクとは違い、もともと捨てるものを保管管理するだけなのでドナー側の負担はほぼゼロだ。(出産前に提供意思表示をするくらい。)

問題点としたら、得られる造血幹細胞が限られており、レシピエントの体格が良いと足りない場合がある、再発した場合効果が期待できるドナーリンパ球輸注が使えない、臍帯血を採取できる施設が限られており、なおかつ出産はいつ何時始まるかわからないため、週末や年末年始など、採取できないケースが結構ある、などだろう。

次にハプロ移植だ。

骨髄移植白血球の型(HLA)が全て合うことが望ましいが、これが一致するのが非血縁者間(骨髄バンク)だと一万分の一以下である

この合致率を下げて、血縁者をドナーとしようではないか、というのがハプロ移植である血縁だけあって、兄弟なら50%の確率で、親子ならほぼだいたいドナーになることが可能である。縁もゆかりもない他人のためにドナーになるのは負担が大きいが、兄弟子どもであればどうだろう。しかも、抗がん剤放射線で叩ききれない残存がん細胞に対する抗腫瘍効果も高いと言われている。

こう書くとまるで夢の治療だが、実際行われているのは日本でも数施設である。なぜか。移植をするということは、他人免疫細胞を招き入れ、定着させるということである。そして、免疫細胞役割とは、自己でないもの攻撃することである

移植された免疫細胞にとって、レシピエントの身体は非自己しかないため、当然攻撃対象となる。これが移植片対宿主病(GVHD)だ。

プロ移植GVHD重症化しやすい。

消化管に出れば1日何リットル単位での下痢になるし、吐き気が出ることもある。皮膚がぼろぼろになったり、肝臓がやられる場合もある。

そして、何より問題なのが、GVHD有効な薬剤があまり市販されていないことだ。免疫反応がその実態であるので、免疫抑制剤が主力になる。当然、移植から全身性の免疫抑制剤は綿密な血中濃度コントロールを行いながら投与されるのだが、強力な免疫抑制感染と表裏一体だ。局所GVHD 制圧のためにはその場所にさえ薬が届けば十分なのだが、なかなかそういう薬はないのだ。

ではどうするか。

作るのだ、病院で。

この、2017年日本において、薬剤師が、カプセルに、手動で粉薬を、つめている!

また、健康な人の腸内細菌移植する、と言えば聞こえは良いがその実態ちょっとここでは書けないような、そんな治療医師が自ら犠牲犠牲?)になって行われていたりもする。

骨髄移植、それもハプロ移植となれば最先端医療であるしかし、最先端であるが故、市場規模が小さすぎ、まだまだ製薬会社を始めとする企業が手を出しにくい状況であり、医療スタッフ手弁当で補わなければならない部分も多々あることは記しておきたい。

レシピエントの方が書いていた、骨髄移植が生きるか死ぬかぐるぐるポン!というのは確かにその通りであるが、移植後の生存率とQ O Lを少しでも上げるために、現場はいろいろ、本当にいろいろ、試行錯誤を重ねている。

ほとんどの人は関係ない話だとは思うが、現場からは以上です。

2015-09-02

工事中

先日会社の受付にエホバの証人伝道者がやってきた。当然お引取り願ったわけである課長から、弊社は全員まとめて学会員なので結構です、と言うようにアドバイスを受けたがそれがなくともお断りしていたのは間違いない。というのもエホバはきっと姉を殺していたかである。姉の病気が発覚したのは去年の1月で、私がそれを知ったのはその1ヵ月後だった。病院へ来て一緒に説明を受けて欲しいと、突然私と両親に連絡があり、遠路はるばる出向いた先は信濃町である担当医師の説明によると姉は急性転化の骨髄性白血病で、早急な移植必要だとのことだった。両親には姉と私しか子供はいない。白血球の型が合う確率についてはABO式の遺伝の表を思い浮かべてもらうと早い。ただしAOAA区別するしABOは実はAAA~ZZZになっている。平たく言えば1/4にかけて血液検査を受けたわけだが、この結果は受けるずっと前から決まっていたわけである。だから私の造血幹細胞を姉に移植できたことについて運がよかったというのは少し違うんだろうと考えている。私はドナーとなるのに倫理的なためらいは無かったし、移植コーディネーターからリスクについて丁寧な説明を受けても、移植意思は揺るがなかった。医師家族患者に寄り添い、患者のために最善を尽くすわけだが、移植コーディネーターは必ずしもそうではない。彼をA氏とする。A氏の私に対する説明は血液検査を受ける前から始まっている、趣旨としてはこうだ。型が一致したからといってドナーには患者移植する義務はないということである

 
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