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数年前になりますがキャッスルマン病と診断された20代後半の人です。
キャッスルマン病がどんなものかはぐぐってもらえればなんとなくわかるかと思います。
病気自体が稀なものっぽく、ネットで検索してもあんまりでてこないので、ログとしてここに残そうと思いました。
ちなみに私は「1つのリンパ節が腫れるHV/限局型」の方で、現在は切除して何事もなかったかのように過ごしています。
発覚まではだいたい半年くらいかかりました。
健康診断のレントゲンに不穏なものが移ってるところからはじまり、そこで東京の虎ノ門病院を教えていただき、いろいろな検査を受けて発覚にいたりました。
最終的には不穏分子っぽい腫瘍の一部を気管支鏡検査的なもので採って検査する、という方法で発覚しました。
(ちょうど器官の近くにあったのでそれで採ることでできました)
ちなみに原因は、不明です。
普段生活している中ではとくに自覚症状や病気を疑うところもなかったかと思います。
最初に病名を聞いてぐぐって調べた時は、これから長い時間をかけて治療生活がはじまるのかと絶望していましたが、
冒頭にも書いた通り私は問題のある１カ所を切除するだけで治るということでしたので、切除する手術をうけることになりました。
ただ問題のある部分に血管が通っていてそのまま切除すると大量出血の可能性があったため、事前に血管を塞ぐという処置も行うことになりました。
血管を事前に塞ぐのは、小さい穴から血管を通って該当部分をコイルで塞ぐといったものでした。
術後は特に痛みはありませんでしたが、夜くらいに結構な熱が出てきて数日続いたのは辛かったです。
最初熱とは全然気づかず、何故か手足が痺れてきたのはすごく怖かったです。
何故か辛くて寝れない時に手足が痺れたらきっと熱の所為なので、氷枕３つくらいで頭と脇を冷やすといいと思います。
切除の方は問題の部分は胸部にあったので、胸を開く手術をするのかと不安に思っていましたが、
胸腔鏡手術という比較的傷口が小さく、骨を傷つけたり縫ったりする必要のない手術で切除することができました。
大きさによっては全部取り出すことが難しいかもしれないとのことでしたが、数時間の手術の末、無事すべて切除することができました。
術後すぐは動けないので寝たきりでしたが、麻酔の力もあり死ぬ程痛かった記憶はないです。
次の日くらいにはもうご飯も食べれた気がしますし、数日したら歩けるようにもなりました。
ただ胸の横から管がでているので横を向くのが難しかったり、横を向こうとすると痛かったような記憶はあります。
ですが一番不自由を感じたのは手の甲の点滴でした(腕は血管が細いかなんかで無理だったっぽい)
利き手じゃなくてもあのわりと使えなし動かすのが怖い感じは不便でした。
帰りは自分で入院の荷物もったり電車で帰ったりできるくらい動ける感じになってました。
若いてすごいですね。
退院後は若干痛みはありましたが、薬飲めばある程度収まりましたし、無理して体動かすとかしなければわりといつも通りな生活を送ってた気がします。
手術した時の糸は溶ける糸だったので自然に消えたっぽいです。糸残ってるな、という感覚もそんなになかった気がします。
血管止めたときのコイルはずっと残り続けますが、磁気とか電波とかの影響もないし普通に運動しても問題ないやつらしいので生活に支障はまったくないです。
脂肪が増えてたくらいです。
その後も定期検診に通ってますがとくに何ともない状態が続いています。
神経痛とか傷口が痛い気がするみたいなものは天気悪かったりするとたまにありますが、動けなくなる程じゃないので問題ない感じです。
傷口は1cmくらいの小さなもので、肉が付いたからか体質か肌が弱いからかわからないですが、ちょっとふっくらしてしまいましたが今はあんまり気にしてません。
気になったら皮膚科にいけば平にしてくれるんじゃないかと思います(以前別の場所がふっくらした時に何かの注射でだいたい平な感じにしてもらった)
発見してくれて別の病院を紹介してくれたお医者様、検査や治療や説明をしていただいたお医者様、優しくしてくれた看護婦さんや同じ病室の人、
世話してくれたり助けてくれた身内の人達、休んでる間よしなにタスク調整してくれた会社の人、
皆さんに支えられて精神的に病む事もなく頑張ることができました。
すごく珍しい病気だったにも関わらず、早期治療であまり苦しさも感じず後遺症もなく元気に過ごせています。
以上、キャッスルマン病と診断されたけど限局型で切除して元気でやってます。という人もいるよ。というログでした。
この先どうなるかは未知ですが、今は元気でやってます。
自覚症状もないし原因もわからないしどこにできるかもわからないし判別も困難な難しい病気ですがほっとくと恐ろしい病気なので、
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