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はてなキーワード: 慢性疲労症候群とは
コロナ後遺症もワクチン接種後のコロナ後遺症様症状も機序がわかっていない
一般的な検査では異常が検知できず、現代医学では「医者が診断できない病」といった所ｗｗｗ
でもですぞ
そういう病気はこれまでもあったはず
まあ拙者は”ＯＴＡＫＵ”ですので？ｗｗｗ 病魔におかされながらも好奇心が止まらないわけでござるｗｗｗ
そこで調べたところ、かのプレゼンテーション番組たる“TED“が特集をしているのを発見ｗｗｗ こ・れ・ぞ、 ”意識高い系”ｗｗｗ ﾄﾞﾌﾟﾌｫｯｗｗｗ
スピーカーのBrea氏は、ME/CFS（慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎）
有名な「医者が診断できない病」ｗｗｗ
世界で1500万人～3000万人ｗｗｗ 寝たきりに追い込まれる事も少なくない病気ですなあｗｗｗ
彼女はいろいろな科を受診して、いよいよ神経内科から「転換性障害（conversion disorder）」という診断を受けたそう
いわく！ 「症状すべてが自分では憶えていない幼少期のトラウマによるもの」であると！ 転換性！これ！転換性出たよ～～！
診断を受け入れた彼女は自宅までの道のりを歩くことにしたｗｗｗ
その結果ｗｗｗ ME/CFSが悪化して３年間寝たきりになったとのことでござる（爆）ｗｗｗｗｗｗ（注１）
なぜ誤診が起きたのか
ME/CFSの症状は、はるか昔から「女性特有のヒステリー」などとみなされていたそう！ 悪霊退散悪霊退散！！
が、1880年代に＊＊＊＊（聞き取れず。何かジグムントぽい名前）が新しい理論を作り上げたｗｗｗ
「苦痛すぎる記憶や感情が無意識の中で身体的症状に転換（conversion）して起きる」
フロイトの理論そのまま、神経医は診断を下したようだ。そう、Brea氏は言うｗｗｗｗｗｗ
なぜ、こんな事が起きたのか。女性差別も関係しているだろうが、医者も基本的には患者を助けようとしているはず。
答えを知りたいがゆえに、ヒステリーと分類することで治療が不可能な病気を治療し、説明のつかない病に説明をつけているわけです。
心因性は証拠が不在である事を示しており、それで決着がついてしまうと「生物学的な研究」が進まないとのことｗｗｗ ｵｳﾌｯｗｗｗ
実際、アメリカにおける ME/CFS の患者一人あたりの研究費は、AIDSが$2500、多発性硬化症が$250、ME/CFSは$5らしいｗｗｗ ビッグマック1.15個分ｗｗｗｗｗｗ
そして研究がされなければ協力が得られず、的確な治療や支援も受けられないｗｗｗｗｗｗ
患者は自ら研究者になり、医師になり、実験台になる。これが患者にとてつもない負担をもたらすｗｗｗ
だから、Brea 氏は、インターネットの仲間たちに出会えたことに感謝をしていると言っているでござる
なかま？ｗｗｗ どうして？ｗｗｗ
インターネット以前に発病していたら？仲間たちと出会えていなかったら？
多分自ら命を絶っていただろうと思います。
ME/CFS はようやく研究がされるようになってきたそうですな（注２）
だが、Brea氏はその先を見すえるｗｗｗ
「社会制度や文化を変えなければ他の病気でも同じことを繰り返してしまう」
てんかん患者も、多発硬化症も、最近では胃潰瘍も、医療技術が発展するまで心因性だとみなされていたｗｗｗ
未知の部分が多い自己免疫疾患は、特にそういった傾向があるとのことｗｗｗ
自己免疫疾患を持つ患者の45％が、初めは心気症と診断されてしまっているというｗｗｗ（注３）
さて、「コロナ後遺症」や「コロナワクチン接種後のコロナ後遺症様症状」の原因の一つとして、自己免疫が深く関わっているのではないかと言われている（注４）
まさに我々は、Brea氏が危ぶんだ渦中にいるのかもしれないのですなｗｗｗ ﾌｫｶﾇﾎﾟｩｗｗｗｗｗｗｗ
しかし、心因性であると誤診をしてしまうと、患者に想像を絶する苦痛をもたらす（核爆）
なぜ？
「わからない」と思った時に、何をするのか
話を聞く、患者の話に耳を傾ける
動画の最後で、Brea氏が言った言葉は、ニヒリストには楽観的にも聞こえる
すみません、以上、いっちょかみですが、大変失礼いたしました・・・・・・
What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea
https://www.youtube.com/watch?v=Fb3yp4uJhq0
（注１）ME/CFSは運動不耐性のある患者でペーシングを無視すると増悪すると言われている
https://undark.org/2017/07/26/cdc-chronic-fatigue-graded-exercise/
（注２）研究の一例として
https://www.ncnp.go.jp/topics/2021/20210427p.html
（注３）American Autoimmune Related Diseases Association（AARDA）
https://autoimmune.org/resource-center/diagnosis-tips/
（注４）
https://twitter.com/VirusesImmunity/status/1502295981752295438
大阪市在住で20代、一人暮らしをしており、慢性的な体調不良（肉体的、精神的）があり、生活保護を利用している
症例がほとんどない病気の疑いがあり、継続して微熱・アレルギー様症状・筋肉痛・倦怠感・気力の低下がある
症状はコロナ副反応、慢性疲労症候群、LOH症候群などに類似している
二回目の副反応で三日ほど、発熱・倦怠感があり、腕を上げたり、寝返りを打つのが辛いモデルナアームも出ていた
医療扶助があるが生活が厳しく、診察費がかかる場所に行くのは難しい
また、自身から二次感染を発生させるリスク、自身がコロナに感染するリスクを考え
できるだけ公共交通機関を利用せず、無料で診断が受けられる病院を探した
電車移動、自宅で少し話をする
マスク、手洗い、換気はしていた
その後は現在に至るまで一度も外出をしていない
腹痛は良くあるので少し様子を見ることにした
消化器症状が継続していたので、かかりつけ医にて診察を受けたいと伝える
コロナの可能性があるのでまず、コロナの診療を受ける様にと言われる
断続的に数回電話をかけるが繋がらない
その後、#7119、病院に連絡後を含め計七回電話をかけ、一度繋がったが自動音声で混み合っているので後ほどおかけ直しくださいと切断される
#7119
二箇所が近かったので連絡
繋がらない
有料の場所を二箇所案内される
風邪などの症状があり、かつ保健所から医療機関に紹介された場合に限られると案内される
厚労省のページにあり、excelとpdfで見ることができますと案内される
昨日同様、合計九回、断続的に電話をかけたが、一度も繋がらなかった
咳、発熱、消化器症状の（程度を問わない）いずれかの症状がある場合は無料で検査を受けられる対象ではないと案内される
つまり、何の症状も出ていない健康体でないと対象ではないということか？と聞くとその通りですと案内される
慢性的な体調不良が継続している人間が、医療崩壊が進行している中で消化器症状を発症させた場合
コロナの可能性があるため、一般の病院にかかるのを控える様に言われる
複数の窓口に電話してもコロナの症状は具体的に何か？という回答は得られず
詳しくは保健所にと言われるが繋がらない
保健所から診察する指示が出ない場合は行政検査にならず、自費診療になる
費用は概ね3000円から30000円程度であり、比較的安価な検査は梅田・なんばなど人出が多い場所で行っている様だ
症状が出ていれば病院判断でも行政検査が可能な様だが、具体的な症状の記載がなく、医者による判断になる
結果、コロナかどうかが不明確な状態で安価な検査しか受けられない場合
公共交通機関を利用し、コロナの感染拡大に寄与してしまうリスク・自身の感染のリスクを犯して
ただただ症状が収まるのを待機するかの判断を迫られる
んふふふｗｗｗ 久しいですな、はてなー諸氏ｗｗｗ
オミクロン株の問題もあり、最近ブコメや増田で「コロナは後遺症がこわい」という意見をよく目にするでござるｗｗｗ
でも、具体的には知らんようでｗｗｗ ﾇﾌﾟﾌｫｗｗｗ
しょうがなかろうなあｗｗｗ
拙者調べだと、コロナ後遺症についてのＴＶニュースは全局で１１月に９回、１２月に４回程度ｗｗｗ 新作アニメの本数より少ない始末ｗｗｗ
よろしいｗｗｗ
後遺症界隈の”ホットなトピックス”について拙者がレクチャーするでござるよｗｗｗ ﾃﾞｭﾌﾌﾌﾌﾌｗｗｗ
重症急性呼吸器症候群コロナウイルス-2（SARS-CoV-2）ｗｗｗ
呼吸器にとどまらず、症状が全身に広がる。しかも長期にわたる後遺症が残りやすいというのが厄介な点でござるなｗｗｗ
後遺症が残る仕組みはいまだに未解明。初期に感染して寝たきりのままという人もいるでござる。
で、最近話題になっているのが「COVID-19診療の手引き 罹患後症状のマネジメント」ｗｗｗ
12月１日に厚労省から発行され、ようやく後遺症者が適切な医療ケアを受けられるようになると期待されていたｗｗｗ
だが、この手引きの評判がよろしくないｗｗｗ
悪影響すらあるのではないかと言われている始末ｗｗｗ ﾆﾝﾆﾝｗｗｗ
そこで、先日「筋痛性脳脊髄炎の会」が改訂を求める記者会見を開いたんでござるよｗｗｗ ﾌﾞﾌｫｯｗｗｗｗ
んｗｗｗ
「筋痛性脳脊髄炎の会」？ｗｗｗ
ｽﾏﾇｽﾏﾇｗｗｗ ついつい拙者の知識ﾚﾍﾞﾙで話してしまったｗｗｗ Format "拙者の知識レベル":\\ｗｗｗｗｗ
たとえば家事や勉強をしたあと、何日も起き上がる事すら出来ないといった症状が出たりする。寝たきりの人も多いんでござるよｗｗｗ ﾌｺﾞｯｗｗｗ
疲れやすいだけの症状だと誤解されやすい事もあって、イギリスやカナダでは筋痛性脳脊髄炎（ME）という病名が使われておるらしいぞよｗｗｗｗ
つまり、「筋痛性脳脊髄炎の会」はME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）の患者会という事でござるなｗｗｗ
んん？ｗｗｗ どうして患者会が「罹患後症状のマネジメント」に対する記者会見をするのかって？？？ｗｗｗ
ﾃﾞｭﾌﾌｺﾎﾟｫｗｗｗ ｵｳﾌﾄﾞﾌﾟﾌｫｗｗｗ ﾌｫｶﾇﾎﾟｩｗｗｗ
それは諸兄らｗｗｗｗｗ コロナ後遺症が引き金になって、ME/CFSが発症する可能性があると言われているからでござるｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
患者会は昨年５月から厚労省に研究体制の要望書を出したりｗｗｗ フル回転でござるよｗｗｗｗｗｗｗｗ ｺﾎﾟｫｗｗｗ
それではｗｗｗ 「罹患後症状のマネジメント」は何がよくなかったのかｗｗｗ
「筋痛性脳脊髄炎の会」は、問題点を６つにまとめたのでござるよｗｗｗ
1. 診療の手引き編集委員会の中に神経免疫の専門家が一人も入っていない
2. COVID19を契機にME/CFSを発症する可能性が明記されていない
3. 明らかな異常所見がないからといって精神的な問題とすべきではない
4. 罹患後症状が続く人の中には回復しない人がいることが明記されていない
5. 運動によって悪化する患者がいることが詳しく説明されていない
6. WHOの定義では新型コロナへの感染がprobableな（感染の可能性が高い） 症例も含んでいることが書かかれていない。
言い換えるとｗｗｗ
1. ギョエェェー！？ 神経免疫系の難病が発症する可能性があるのにｗｗｗ その専門家がいないなんて、どうやって詳しく書くつもりでござるかｗｗｗ
2. ME/CFSや他の難病がどんなものか解説しないと、マネジメントどころじゃないと思うでござるが？ｗｗｗ ﾄﾞﾌﾟﾌｫｯｗｗｗ
3. 神経免疫系の病気は検査が難しく精神疾患と誤診しやすいのにｗｗｗ 明らかな異常所見がないからといって、簡単に精神的な問題に切り替えるフローにしてたら見逃しまくるでござるがｗｗｗ
4. とても少ない割合だけど１年半以上生活困難な当事者が存在するでござるよｗｗｗ つまり長期の支援（障害者としての支援等）が必要になる人がいる事も書いて欲しいでござるｗｗｗ
5. リハビリ「
憎悪増悪に注意喚起」とあるでござるが、悪化のみならず寝たきりにすらなる可能性があるのでござるｗｗｗ より慎重に判別しないとｗｗｗ6. 貴様は～～～～！ だから２ちゃんねるで馬鹿にされるというのだ～～～！！ この！！！ WHOは「感染疑い」についても書いておったろう！！ 日本は特にPCR検査を抑えていた経緯があるわけだから未検査者が多かろう！！ だから疑い者も同じように対応する事の明記が必須でござろうが！！ ﾃﾞｭｸｼｯ！！
どの党の議員も「ただちに改定すべき」「改定するよう訴えるべきだ」と言っている。
いったい誰が止めているのか。
2008年に同じ病気の患者４人が出会って、患者会発足の希望を語った。そして、2010年に前身「CFSをともに考える会」が立ち上がった。
国の動きは遅い。
だが、少しでも前身しているのはコロナ禍以前からの難病の方々、そして協力して下さる医師や研究者の方たちのおかげではないだろうか。
通院した病院が十を超える人も珍しくはない。
理由は様々。
コロナ後遺症ではないと乱暴に断定されたり、知識がないので治療ができないとやむを得ず断られたり。
渋谷のとあるクリニックでは、今でも午前９時頃から午前３時頃まで診断をしているようだ。それでも、すべての患者を診ることができないとのこと。
「コロナ後遺症が恐い」のは、「それを適切に診てもらえない社会」があるからではないだろうか。
当たり前のように地元のクリニックで、しかも適切な形でコロナ後遺症を診てもらえる。
そんな社会が来ることを祈っている。
ME/CFS関連は非常に難しくセンシティブで、いっちょかみの私が書くのもどうかと思いますが……、増田という事で……（敬礼）。
敬礼！出た！敬礼出た！得意技！敬礼出た！敬礼！これ！敬礼出たよ～～！
https://www.asahi.com/articles/DA3S15150594.html
https://www.mhlw.go.jp/content/000860932.pdf
https://www.nhk.jp/p/gendai/ts/WV5PLY8R43/blog/bl/pkEldmVQ6R/bp/p0DAXVbbQR/
https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=18723
https://www.igaku-shoin.co.jp/paper/archive/y2021/3450_01
https://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/400/107007.html
ワクチン接種から４か月弱。相変わらず頻脈・動悸のほぼ寝たきりでやらしてもらってます。
５０ゴールドとひのきの棒すらもらえずに竜王の前に放り出された気分ですが、気持ちだけは前向きにフ～！
そんな中、海外掲示板redditにとても勇気づけられる投稿を見つけました。
投稿者のLadyBernVictimさんは２０１７年にＭＥＲＳに感染していて、私たち後遺症者とまったく同じような症状が出ていたようです。
私も八割ぐらいの症状が一致しており、読み進めるたびに「あるあるｗｗｗｗｗｗｗ」と相づちを打っていました。
LadyBernVictimさんはよくなるまでの１２か月間をなんとか耐えて、今では１００％回復したそうです
このお話をぜひとも共有したいなと思いましたので、稚拙ですが簡約したものを転載します。
（※本文中に栄養サプリ等が出てきますが、サプリメントの過剰摂取をすると重篤な副作用が出る場合があります。必ず専門家に相談してからご服用ください。）
こんにちはcovidlonghaulersサブレのみなさん！ 私は2017年にMERSコロナウイルス（疑い）で苦しみ、コロナ後遺症に似た症状が出ていましたが、対処をした結果100%回復しました！ AMAです！
（訳注：サブレは５ちゃんねるでいう「板」。covidlonghaulersサブレは長期のコロナ後遺症に悩まされている人たちの板です）
（訳注：AMAは”Ask Me Anything”の略で、5ちゃんねるでいうと「〇〇だけどなんか質問ある？」といったニュアンスです)
Hi！
でも、皆さんが質問できるようにAMAを実施したいと思います。
まず一つ目に、皆さん全員に知って欲しいのです。
あなた方がどれほど勇敢であるか、どんなに孤独だとしても、後遺症に対処するためにひとりぼっちだと感じていたとしても、あなたは一人ではないのです。
そして、あなたがどのように感じているかを少なくともこの私はわかっています。
私はフツーの人間ですから、あなたが身体に問題があるのだと真剣に考えているのなら、ちゃんと検査をして問題がないことを診断してもらうことが非常に重要です。
また、私がMERSの確定診断を受けていないということもお伝えしておきたいと思います。
症状が出ていた時にCFS(訳注:慢性疲労症候群)の専門家の所に行った際、「初期の症状がCFSを引き起こす他のコロナウイルスのものと似ている」と言われました。
さらに、感染源だと思われる人の感染場所が、おそらくイスラエル又はアラブ首長国連邦だったため、その専門家はMERSの疑いがあると言っていました。
もしそのような検査があるとしたら…ですが、MERSであったのか否かを確認するための抗体検査をいつか受けてみたいです。
だって私がこんなに重い症状になった答えは、まだ見つかってないのですから。
こうしたこともあり、私は「自分になにが起こったのか」ということについて書いてみたいと思いました。もし、長くなってしまったらすみません！
2017年、私は倉庫ビルの地下にある新しい職場に行きました。
マネージャーは二日前に休暇から戻ったばかりで、イスラエルとアラブ首長国連邦に旅行していました。
彼は飛行機で熱が出たと言っていたのですが、業務があったので病気が出ているにもかかわらず仕事に来てしまいました。
その結果、職場で私以外にも二人が感染しました。その二人については数日あるいは数週後にすぐ回復したようですが、私はそれほど運が良くなかったのです。
最初の症状は最悪の状態で40℃に達する高熱や、首と肩のリンパ節が激しく腫れたり(人生でこんなこと初めてです)、ちょっとした息切れでした。
私は毎晩恐ろしい寝汗をかいて、高熱は約ニ週間続きました。イブプロフェンを使っても37.2℃-39.4℃の間をいったりきたりしていました。
いちばん熱が出ている時は48時間ほど乾いた咳も出続けました。咳はやがておさまったのですが。
二週目の終わりに緊急治療を受けることになりました。医療関係者は「伝染する可能性があるぞ」と私にどなって、急いでインフルエンザと感染性単核症の検査をさせました(両方とも陰性でした)。
三週目にもなると、高熱がやっとおさまりはじめて、イブプロフェンで私の体温は平熱である36.1℃になりました。
それから一週間ほど経ってまた37.7℃ほどに上がった後、最後には高熱がなくなって気分が良くなったように感じました。
間違いなく「終わったんだ」と感じていました。ただ、それを説明することはできませんでした。
しかし、その後二週間が経過し、私の身体に向かって突風のように“奇妙な症状“という名の風が吹き始めたのです。:
痛みは時々出てきて、続くのも数分なのですが、その後私の脚は文字通りゼリーのようになりました。階段を降りようとすると膝が震え、歩くのが難しい。この「脚の弱点」はなくなりませんでした。
激しい頭痛を伴い、窓や画面のすべてを避けるようになりました。
fitbit(訳注:心拍数が測れるスマートウォッチ) を見ると、就寝前の臥床時には、140bpm(訳注:個人差はありますが「きついと思うレベルでジムでランニングし続けている」のと程度です)を計測していました。
いちばん悪い時には1〜2時間の睡眠をとるだけで、たびたび動悸を起こし何回も目が覚めて不安になり、それが永遠にくり返されように感じていました。不眠症は調子に波があり、「強いだるさ」と「アドレナリンの上昇で覚醒させられ続ける」という状態の板挟みで、倦怠感に押しつぶされていきました。
足や脚を交差させると、数秒以内に眠りに落ちたように動かなくなるという、循環器に関する奇妙な問題がありました。
理由はよくわからないのですが、胃不全麻痺だったのではないかと確信しています。その症状は非常に激しい便秘を引き起こしてくれたので、2回か３回ほどERへの旅行に連れて行ってくれました(毎回何も見つかりませんでした)
また、片方の瞳ともう片方で瞳孔の膨張が均等ではありませんでした(これは本当に家族を怖がらせて、膨張が起こっているときには家族からよく指摘されました)。
私は他にも多くの症状がありましたし、身体のシステムほぼすべてになんらかの症状がありました。
ERにも合計3回行きましたが、次に記すこと以外には異常はみつかりませんでした。
①検査一回目の時のかすかに高いDダイマー値(訳注：血栓の凝固マーカー)
②非常に低いフェリチン(鉄不足)
③低ビタミンD
④高いEBウイルスの抗体値(アクティブな感染を示している、かろうじて陽性になったIgMを含みます。緊急ケアを受けた時に、感染性単核症検査が迅速に行われて陰性だったのですが、EBウイルスの高抗体値はその二ヶ月後に発見されました)
⑤妙に低い電解質です。
私の最初の発熱から「良くなる」までは約十一か月から一年ほどかかりましたが、最初の数ヶ月は回復するためのことはほとんどせず、「答え」を求めて医者から医者へと受診してまわっていました。
以下の箇条書きがやったことです、
主に抗ウイルス性食品と抗炎症食品です。果物や生野菜をほぼ毎日たくさん食べました。ブルーベリーやキュウリ、セロリの茎など。また、病気になる前にすでにセリアック病(グルテンフリーダイエット)がありました。私は病気の時にもグルテンフリー食品を食べていましたが、そもそもグルテンフリー食品を食べていた状態で、私の症状が起きたわけですので、そこはご承知おきください。
アシュワガンダ、クルクミン(ウコン由来成分)、マグネシウム、魚油の丸薬、ビタミンD、L-リジン、ラクトフェリンを混ぜた鉄(もし低鉄を処方されていた場合は、鉄のみを服用)。マグネシウム浴もやりましたし、粉末の電解質も摂取しました。
そして、「戦うか逃げるか反応」から抜け出してリラックスするためにできる限りのことをしました。病気になってからは理由もなく不安な状態にありましたが、以前はそんな人間ではなかったのです。私は「瞑想」をはじめました。ええ、多くの人がそのことを馬鹿にしていることを知っています。ですが、瞑想は体調を60%の状態から90%以上にするのにとても役立ちました。理由のない不安とやらは私の脳にレバーがあるようで、最初の感染はそのレバーを「ノーマル」から「幻覚状態にして常に不安を引き起こす」に切り替えてしまうのです。レバーを切り替えるために、瞑想であったりアシュワガンダのような「リラックス」サプリメントの組み合わせを利用する必要がありました。いかにして瞑想が脳を文字通り「再配線」してくれるのか、ぜひ調べてみてください！
私は自律神経系を制御する脳や脳幹の領域に、なんらかの神経損傷があったのだと強く信じています。重度の自律神経機能障害を抱えているのは間違いない状態でしたし、直接的（例としては胃痛を引き起こすような消化器系に関する自律神経機能の欠陥)にせよ間接的（例としては免疫システムを介するようなもの）にせよ影響し、私の症状の大部分のものをしめているように思われたからです。自律神経系が免疫システムをある程度コントロールしているのだとすれば、身体に出ている症状は免疫応答が過剰に継続しているというシグナルだったのではないでしょうか。適切な栄養やリラクゼーションを通じてこの自律神経の損傷を癒すことが、救いの恵みであったのだと真剣に信じています。そして、自律神経の損傷を癒すことは、すべてを「正常」な状態に戻すための、つまり交感神経による「戦うか逃げるか反応」から副交感神経による「休息と忍耐(rest and digest)」に切り替えることであったのではないでしょうか。
私は、「日々笑うこと」についての研究を読んで、大笑いをする事は脳を「戦うか逃げるか反応」状態から切り替えて、副交感神経系を活発化させ、よりよい睡眠をとることを助けるという事を知りました。だから、毎昼食後、思わず笑ってしまうような面白い映像を検索していました。私はそれを自分の美しい母親の名前にならって、「笑顔のシンディプロトコル」と呼んでいます。当時の私の彼氏(今は夫(良い意味で)になりました！)もまた、陽気な人だったので、この「笑顔のシンディプロトコル」の手助けをしてくれました。
とにかく、これらすべてのことをしながら時間が経つにつれて、ゆっくりと良くなっていきました。
私の症状はひとつずつ治まっていき、症状について考える時間もどんどん少なくなっていきました。
慢性疲労症候群とウイルスの後遺症についての「永遠」と続く恐ろしい物語のすべてから、私は抜け出したのです。
だから何でも聞いてください！
できる限りの力で、私はあなたたちを助けたいのです。
パンデミックが始まり、感染者たちの症状がかつての私の症状と同じであることに気づきました（信じられないことに長期コロナ後遺症は私の症状と本当に本当に同じだったのです）。
だからこそです。あなたたちを助けるために、私はできる限りのことをしたいのです。
追記（午後4時30分）
少し休憩を取ります！
このコミュニティは本当に特別で、タイムスリップして「あなたが経験していることを理解してくれる人が、こんなにもいるんだよ。見て見て」と言うために、過去の自分に見せてあげたいぐらいです。
追記2
追記3
私は一週間ずっとここにいます！
続けてください！
追記4
数か月が経ちましたが、この記事が役に立つことを心から願っています。
ただ、メンタルヘルスについてのことだけちょっと追記させてください(警告:自殺についての話になります)。
この最悪な状態のストレスによって、自らの命を断ってしまう長期コロナ後遺症者についての話があります。とても心が痛いです。
希死念慮がある場合は、誰かに相談してください。あなたには誰かがいます。友人がいます、愛する人もいます、私のような見知らぬ人に対して手を伸ばすことさえできるのです。
私は、長期コロナ後遺症者のための医師たちの研究が遅れを取っていることを知っています(訳注:日本は海外と比べても桁違いに研究費が少ないです)。
そして何人かの友人はあなたがかつての自分を失ったことについての悲しみを理解してくれないかもしれません。
ですが、このコミュニティはあなたが経験していることを理解してくれますし、私も理解しています。私たちはあなたを愛し、あなたのことを気にかけています。
Hi r/covidlonghaulers! I’m the one who suffered a suspected case of MERS Coronavirus in 2017, dealt with long-hauler like symptoms and recovered 100%! AMA!
https://www.re〇〇it.com/r/covidlonghaulers/comments/loe10t/hi_rcovidlonghaulers_im_the_one_who_suffered_a/
https://ja.wikipedia.org/wiki/reddit
戦うか逃げるか反応（Wikipedia）
https://www.komei.or.jp/komeinews/p208406/
「〇〇」のところは「it」を置換してください。
増田はいまだに「red〇〇t」がNGワードになってる・・・？ ブクマでは直っていたような・・・。
コロナ後遺症のみなさん、ワクチン後遺症のみなさん、ど〜も〜。
ワクチン接種から3ヶ月。相変わらずの頻脈、動悸のほぼ寝たきりでやらせて頂いております。
えー、今回はヘルプマークについてまとめてみました。
「ヘルプマーク」は赤いストラップの飾りで、それをつけていると「外見ではわからないが、配慮や援助を必要としている」事を意味します。電車の優先席では着けている人に席を譲るよう促すシールが貼ってあります。
ヘルプマークは医師の診断書や障害者手帳がなくても取得できます。
後遺症者のみなさんは、残念ながら国からの支援が全然ない人がほとんどかと思います。ヘルプマークは数少ない武器になります。気がねなくゲットしちゃいましょう。
私が考えるヘルプマークの最大の武器は「公共交通機関で席を譲ってもらいやすくなる」という所です。
コロナ後遺症やワクチン後遺症の方は「頻脈」「動悸」「息切れ」「めまい」等々、立ってるだけでつらい人が多いですよね。
とくに「体位性頻脈症候群」だったり「慢性疲労症候群」を持っている方は、つらいどころか病状が悪化しますから。
そこで、地域によりけりかと思いますが、ヘルプマークをつけていれば、わりとすんなり席を譲ってくれてます。
これも、ヘルプマークを発案した山加朱美都議会議員、認知度を上げてくださった方々、席を譲ってくださる方々のおかげです。ありがとうございます。
都営地下鉄各駅（押上駅、目黒駅、白金台駅、白金高輪駅、新宿線新宿駅を除く）駅務室、都営バス各営業所、都電荒川電車営業所、日暮里・舎人ライナー（日暮里駅、西日暮里駅）駅務室、ゆりかもめ（新橋駅、豊洲駅）駅務室、多摩モノレール（多摩センター駅、中央大学・明星大学駅、高幡不動駅、立川南駅、立川北駅、玉川上水駅、上北台駅）駅務室（一部時間帯を除く）、東京都心身障害者福祉センター（多摩支所を含む）、都立病院、公益財団法人東京都保健医療公社の病院等
ただ、後遺症者のみなさんはこれを見ると、
「いや行けねえから」
とツッコんでしまうかもしれません。
そうですね。気力・体力は通院に残しておきたい、むしろ通院すらできないという人も少なくないでしょう。
そこで、おすすめは市区町村役所の障害福祉課に電話すること。ほとんどの役所は申請から送付まで郵送で対応してくれると思います。
ただ、不安になる面もあるかもしれません。つけている事で悪い人たちに狙われるんじゃないか……、とか。
さいわいな事に、私自身は今までそういった目にあった事はありません。ただ、心配はしております。
そういった経験がある人がいましたら教えてください。また、防御策なんかも是非(公共交通機関から降りたら隠す等)。
ちなみにこのヘルプマーク、病院等で紹介される事はほぼ無いと思います。
本当は病院で「必要だねえ」なんつってもらえると一番良いんですけどね。まあいいや。
ヘルプマークを付けることは恥ずかしいことでもなんでもないと思います。
それより、後遺症者に限らず、本当に困っている人たちを立ち上がれなくなる所まで追い込んでしまう世の中の方が、恥ずかしいのではないでしょうか。
なんで、心の底から叫んじゃいましょう。
"Help! I need somebody."
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/helpmarkforcompany/images/download/guideline5_Ver.5.pdf
https://www.youtube.com/watch?v=o8T7OS24AQA
【ｉＲＯＮＮＡ発】ヘルプマーク 福祉に立ちはだかる壁 松沢直樹氏
https://www.sankei.com/article/20200629-KWCNA3AUONNIJBMFOPRCGAHCCY/
はてなブックマークなるものを眺めたのでござるが、諸氏はコロナ後遺症について知らなすぎる
まあ、仕方なかろうなあwww
後遺症患者の多くは「ブレインフォグ」があったり、「慢性疲労症候群」になるのを防止しなきゃならないから、自己発信ができんもんでなwww
拙者の場合はコロナ後遺症当事者と言っても、いわゆる頭痛や倦怠感は少なく、頻脈や息苦しさで準寝たきりになってる程度ですのでwww 寝る度に動悸で中途覚醒がですねwww ｺﾎﾟｫwww
仕方ないので拙者がひと通りレクチャーしてあげるでござるよwww ﾆﾝﾆﾝwww
さて、一般的にコロナ後遺症といえば「嗅覚障害」「味覚障害」「倦怠感」がよく言及されてるでござるが、実はそれだけではないのですぞwwww それしか知らなかったでこざるか？www
まあ症状はじつに多岐にわたるのでござる。そこから「精神的な理由でしょ」と言われる事も多いのでござるが、それは京大の上野教授の研究により否定されているんでござるよwww ﾌｫﾇｶﾎﾟｩwwww
いわゆる、ウイルスを排除する免疫細胞とその働きを抑える免疫細胞の数がwwww ｽﾏﾇｽﾏﾇwwww 「ﾚﾍﾞﾁ」すぎてwwww ﾃﾞｭﾌﾌﾌﾌﾌwwww
マスメディアでよく言われる症状の他にも、神経障害だってあるんでござるよwww
NHKのクロ現+でコロナ後遺症の特集があったのでござるが、10代の少女が立ち上がっただけで心拍数が100を超える様子が映っていたでござるなwwww ちなみに、心拍数100は健康な人が50mを全力で走った後ぐらいでござるなwww って小生無粋www 無粋であった(爆)
おそらく「POTS(体位性頻脈症候群)」と呼ばれるものであろうwww だって拙者もそうだからwww ｵｳﾌwwwwww これも寝ながら書いているでござるよwww
これらの症状が、一つの原因から来ているとは限らないというのが厄介な所でござるなwww
という訳で、上野教授が症状単位でグループ分けが出来るのでは無いかと推察しており研究中なんでござるよwww
では、どんな人が後遺症になるのか。
これは拙者分類になるけど、「検査陽性者」「未検査者」「ワクチン後発症者」の３つになるのではなかろうかwww
検査陽性者は、PCR検査でコロナ陽性診断され、後日後遺症を発症した人。はてなー諸氏でも想像しやすかろうwwww
つぎに未検査者は、PCR検査が出来なかった若しくは無症状者であったが、後日後遺症を発症した人。意外と多いんでござるwww
最後にワクチン後発症者は、ワクチンを接種した後にコロナ後遺症とまったく同じ症状が出る人。メディアがまったく触れないので意外と思われるかもしれないが、最近少しずつ話題になっているでござるなwww そのうち大きく取り上げられるかもしれんのうwww
ついこの間まで「検査陽性者」はどこの医療機関も「精神的な問題」と門前払いだったでござるwww クロ現+の10代の女の子も最初は精神科で治療していたという悲劇www
それが徐々に内科的な問題ではないかとされ、一年経ってようやく免疫の問題ではないかという所まで踏みこめたwww 放置してきた病院は、診断方法が確定したらGoogleレビューで星1が山ほどつくことを覚悟されたしwwww
しかし、未だに「未検査者」と「ワクチン後発症者」は医療機関がまったく相手にしてくれない状態なんでござるwww 内科的な問題があっても精神病扱いをうけ、苦しみながら長期療養をしている人も少なくないのではないでござるか？www ﾄﾞﾌﾟﾌｫwww
という事で、対症療法以外の治療法がないという医療的な問題と同時に、理解やサポートが無いといった政治・社会的な課題も絶賛進行中というわけでござるwww(超絶核爆)
ちなみに、コロナ重症者リスクに「肥満」等があるでござるが、一部の後遺症はまったくの真逆なんでござる。
無症状者でも後遺症は同じように出るし、若い人•痩せ型の人の方が嗅覚及び味覚障害になりやすい。また、倦怠感は男性より女性のほうが出やすい。
女性の場合、非正規雇用の方も多いので、働けなくなっても労働保障が十分ではなく、雇い止めで生活できなくなってしまったという人が多いそうです。
今までは感染症予防の専門家にスポットライトが当たってきましたが……、そろそろ後遺症の研究をする医師にも光が当たらないかなぁなんて思っています…………。
後遺症の研究の予算、アメリカは約1300億円、イギリスは約30億円、日本は約2億円だそうです…………。
後遺症外来の拡充する、働けなくなった人のための社会保障をする、当事者の医療費のサポート、介護サービスの利用等…………。当事者が病気で動くことができないからこそ、国や社会が目を向けてくれればなと…………。
すみません、海外動向とかが無くていっちょかみなのですが書かせていただきました…………。
https://news.tv-asahi.co.jp/news_society/articles/000233445.html
https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4603/index.html?1635839189=
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20210210/k10012858361000.html
https://www.medius.co.jp/asourcenavi/long_covid2/
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/series/taniguchi/202109/572000.html
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211104/k10013333751000.html
https://twitter.com/k_hirahata/status/1445083815672647681
まず、「フォカヌポゥ」を間違えてしまった事を謝罪致します。ｵｳﾌwww
そしてお察しの通り、書いているうちにだいぶ辛くなってしまったので、ついあの頃のオタク構文にしてしまいました。読みにくかった方も多いかもしれません。ｽﾏﾇwww
せっかくホッテントリに入らせてもらったので、「こんな風になったらいいなあ」という妄想を箇条書きで書かせていただきます。これは本当に素人なので正しいのかどうかもわからないのですが……。
一部の後遺症外来に負荷が集中しているので、拡充する。例えば、とあるクリニックでは9:15から夜中の3:00過ぎまで診察しているが、それでも受診できない人が多い。
初動で病院のたらい回しに合わず、今の段階でできる対症療法や検査が出来る後遺症外来につなぐ(Bスポット・無理に動かない等)。
定期的な血液検査等が受けられるようにする(後から悪くなるケースをよく聞く)。
医療費や生活費のサポート。失業者・失業の危機にある人へのサポート。寝たきりの人には訪問介護等のサポート。
未検査者(コロナ罹患疑いの人)、ワクチン後発症者の人も後遺症外来を受診できるようにする。また、検査確定者と同様の社会的な制度を利用できるようにする。
また、公的機関が両者の実態を把握する。特にコロナワクチンの長期的な影響の調査を実施し、きちんと情報を開示する(これはどう調査すればよいのかも含めて本当に難しいと思いますが)
時間が経てば症状が緩和していく後遺症者が多い反面、ずっと平行線の人もいる。その人たちが、孤立をしないように支援する。
政治家によるちゃんとした後遺症外来への訪問、当事者への訪問、まだない？と思います。
医療機関で放置される事から、怪しげで高額なサプリや日本で未認可の薬を買う人も多いです。特に海外の情報ですと、ただでさえ辛い状態ですのでファクトチェックも追いつきません。
海外の情報を共有したり、自分と同じ症状の人がいるんだとわかったり、生活のノウハウを共有する。
いちばん望んでいる事ですが、ちらちらと見ていると数年以上かかりそうですね……。残念ですが社会的な課題を解決する方が優先だと思います。
最後に、風邪と同じ診療報酬なのにも関わらず放り投げずに診てくれる先生、後遺症外来でもないのに長期に渡ってサポートしてくれる先生、そして後遺症の研究をしてくれる先生方、本当にありがとうございます。
| 時間 | 記事数 | 文字数 | 文字数平均 | 文字数中央値 |
|---|---|---|---|---|
| 00 | 125 | 21027 | 168.2 | 44 |
| 01 | 52 | 9041 | 173.9 | 78 |
| 02 | 34 | 10434 | 306.9 | 44 |
| 03 | 41 | 3675 | 89.6 | 47 |
| 04 | 47 | 9801 | 208.5 | 72 |
| 05 | 40 | 3838 | 96.0 | 54 |
| 06 | 30 | 8889 | 296.3 | 57.5 |
| 07 | 65 | 5132 | 79.0 | 57 |
| 08 | 144 | 9799 | 68.0 | 37.5 |
| 09 | 168 | 13377 | 79.6 | 38.5 |
| 10 | 171 | 15681 | 91.7 | 40 |
| 11 | 183 | 29140 | 159.2 | 51 |
| 12 | 238 | 24954 | 104.8 | 49.5 |
| 13 | 173 | 18084 | 104.5 | 45 |
| 14 | 166 | 16265 | 98.0 | 43 |
| 15 | 152 | 13327 | 87.7 | 43 |
| 16 | 221 | 19527 | 88.4 | 41 |
| 17 | 174 | 20216 | 116.2 | 43 |
| 18 | 143 | 28139 | 196.8 | 38 |
| 19 | 179 | 14022 | 78.3 | 34 |
| 20 | 136 | 10119 | 74.4 | 36 |
| 21 | 112 | 34107 | 304.5 | 49.5 |
| 22 | 95 | 16540 | 174.1 | 49 |
| 23 | 94 | 17898 | 190.4 | 45 |
| 1日 | 2983 | 373032 | 125.1 | 44 |
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昨日、胃痙攣を起こして、胃液もどしつつ、苦しい中、ぼんやり、かつての同僚Tのことを考えてた。
私が初めて胃痙攣を起こしたのは、29歳頃で、仕事ではデスマーチ(デスマ)の真っ最中だった。
過労と睡眠不足が重なって、身体は限界だったんだろうね…。でも、突然、すごい目眩と不快感、吐き気が一度にやってきて、原因も分からなくて号泣しながら便器にゲーゲー戻してた。 それ以降、くせになっちゃってるから、もう10数年のお付き合いになる。
同僚Tとは、その頃一緒にデスマを乗り切った頼れるやつで、「業務システムとかやってたら、身体持たないから、IT業界も辞めたい」とか真っ先に私が相談したのも彼。 会社辞めて、2年位ニートやってた時も、都度都度飲みに誘ってくれたっけ…。
結局、その後彼も身体壊して(慢性疲労症候群と鬱病だったらしい)、会社をやめて、それから転々としてた。 結局、無理が効かない身体になると、仕事をロングスパンで続けられなくて、どんどん蓄えもなくなって、それに伴って精神状態もどんどん悪くなっていった。
宮城県出身の彼は、3.11で家族と大半の親族を失ったことが決定打だったかも。 喪失感で、頼れるのは一緒に住んでる猫だけ、生活保護とアルバイトのプログラムの下請けで、なんとか喰ってる感じだった。 私も、彼には立ち直って欲しくて、金を無心されて、家賃の建て替えとかしてあげた。 40万くらい貸してたんじゃなかろうか。
2年前のある日、警察から電話あって、彼が死んだことを知る。 飼っていた猫が死んで、もう生きていけなくなったから自殺したらしい。
「遺書には、あなたのことが書いてあって、死後のことは任せたい、とあるのですが」
もうこの時ね、彼を殺したいと思ったよ。 っていうか、もう死んでるんだけどさ。 少なくとも、責任感の強い奴だったから、金は返してくれると思ったし、もう一度立ち直る姿を見せてくれると信じてたから、裏切られた気持ちで、悔しくて、久しぶりに声を出して泣いた。
熱い胃液を戻しながら、「もう一度久しぶりにTに会いたいな」と脳裏では思っていた夏の夜だった。
北海道での地震を期に「人工地震」陰謀論が活発になりつつある。
人工地震という陰謀論は比較的新しい。なぜならば昔は「神」や「悪魔」などの超常現象的なもので説明がついたからだ。
しかし近年になると状況は一変する。陰謀論者の間で「HAARP」というスターが現れたのだ。
HAARPは主に軍が主導する研究で、正式名称は「高周波活性オーロラ調査プログラム」
巨大アンテナから電磁波を放出して電磁波と電離層の関係等を調査する研究プロジェクトだ。
一見すると地震とはなんの関係もなさそうに見えるが、「軍」「電磁波」ここらへんの単語に刺激されたのだろう、アメリカの陰謀論者たちはこの研究プログラムが地震や干ばつ、洪水、ハリケーン、台風、停電、慢性疲労症候群などを引き起こす装置だと断定した。
例えば東日本大震災のときには震災直後からHAARPのせいだというツイートが拡散され始め、2013年頃には最盛期を迎えた
東日本大震災は米ハープが起こした？
2011年4月8日(金)15時45分配信
米ミネソタ州元知事ジェシー・ベンチュラ氏は、日本の地震や津波は「米国の地震兵器ハープ（the HAARP）が引き起こしたものだ」と発言している。
http://t.co/PxoOtXo— 龍神 (@kamikaze_tokkou) April 8, 2011
最近の熊本地震や北海道胆振地震でもHAARPの人工地震だという説は事欠かない
熊本地震が起きる前日に、巨大電磁波が日本列島全体を襲う！
HAARPもすごい事になってた／熊本県 自衛隊高遊原分屯地と入力したら、緯度32.8経度130.8と出て震源地とピタリ一致！https://t.co/T5IJXBqtlm pic.twitter.com/f4Du9E0oEq— 非自公民の脱原発に一票（しろ） (@xciroxjp) April 18, 2016
一体なぜ、こうやって見ると荒唐無稽な「人工地震」陰謀論は流行ってしまうのだろうか？
ヒントは「同質性」にある。
みなさんも心当たりがあるだろうが、SNSでは同じ考えを共有するもの同士がつながる傾向にある。
似たもの同士が集まり合い、お互いにお互いの意見を絶賛しあい、しまいにはゲテモノとなったのその主張が正しいと信じ込んでしまうのだ。
こういった陰謀論に付属するのがこの言葉「可能性はゼロではない」だ。
この可能性はゼロではないという言葉は、あらゆるデマや陰謀論に適用できる魔法の言葉だ。
陰謀論は「ありそうなこと」をもとにしているため、この言葉をつけることが容易なのだ。
ひたすらデマを繰り返すことでその情報が既成事実化して「否定する人が多いのが逆に怪しい」「行政が否定してるのが怪しい」という言説が出るようになった場合、そのデマをなくすことは難しくなる。
陰謀論やデマを信じる人々に「正しい情報」を提示しても彼らは止まらない。
なぜならば陰謀論者が信じる情報というものには自身のアイデンティティや信念が内包されているからだ。
よって、正しい情報を信じることは自身を否定することにつながる。
そういったことで、一度信じ込んでしまった情報を「あれは間違っていた」とすることは、間違った情報を信じ込むことより遥かに難しいことになる。
さらに対立を促し、陰謀論者の思考が凝り固まることにつながるのだ。
よって、この記事で陰謀論に対して論理的反論をしたとしても彼ら/彼女らには響かないし、信じることはできないのだ。
とは言っても、著名な人物が陰謀論を拡散するというのは実に見苦しい状態だ。
先ほど北海道厚真町の地震は苫小牧での炭酸ガスの地中貯留実験CCSによるものではないかと書いたばかりの本日、再び厚真町を震源とする震度６の地震が起きてしまった。被災された方々にお見舞いを申し上げると同時に、本来地震に殆ど見舞われなかった地域だけに、CCSによる人災と呼ばざるを得ない。— 鳩山由紀夫 (@hatoyamayukio) February 21, 2019
CCSによる人工地震の可能性は、日本CCS調査株式会社による発表
「地震の震源は貯留地点より水平距離で約31km離れた胆振地方中東部の深度37kmで発生しております(深さを考慮した直線距離で約47km)。実際の二酸化炭素が圧入された地層と地震の震源が位置する地層とは連続性がなく、二酸化炭素の圧入による影響が本地震の震源まで及んだとは考えられません」
により完全に否定されているが、これも陰謀論者に言ったところで信じることはないだろうということを考えると、虚しくなるのである。
陰謀論は日々発生しているし、たいして影響もないがそれが災害という特殊な状況下では別だ。
災害下では人々が精神的に動揺し、疲労し、憔悴するからだ。そういったことにより、デマは信じられやすくなる。
私達は災害時の陰謀論・デマの危険性を知っているはずだ。それで多くの人命が失われた事例も知っているはずだ。
もう一度いうが、人は一度信じ込んでしまったことを自分自身で正すことは難しいのだ。
陰謀論には注意しよう。
