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はてなキーワード: 乾癬とは

2017-05-18

私はあまり優秀じゃない、と知ったこと

道端アンジェリカ乾癬だ、とカミングアウトして話題になっている。

私も、乾癬だ。21歳頃に突如に発症、当時は症状が重く就職活動を中止した。

ありとあらゆる治療をして、25歳になって落ち着いた。

25歳頃からとある職についた。

その仕事が忙しい。乾癬は落ち着いているし、だいじょうぶかな、と思っていた。

それからは、自然治療。悪くなる時もあれば、調子が良い時もある。

悪くなっても、ひどい状態にはならないので、放っておいた。

30歳前後はもう仕事ノリノリ。

あなたは優秀ね、すごいね、頑張ってるね。頼りにしてますよ、と人に言われ続けた。

そう、私は仕事をしなければいけない人間なんです、と思っていた。

苦しいことがあっても我慢我慢がえらい。

我慢して、やりとげることこそが美徳だ。

もっと仕事を作りださなければ。もっと前に進まなければ。ずっとずっとやりきらなければ。

しかし。

何年かして転職をした会社で、いつも通りバリバリと進めて、仕事もうまくいっていた時。念願の仕事も叶いそうになった。

そんなある日、自分の腕を見たら、乾癬ものすごい勢いで再発しているのがわかった。足の裏もひどかった。

ショックだったが、それでも仕事もあるし、と放っておいた。

が、私はその会社をやめることになった。人間関係が原因だ。

プライベートでも、旦那自分のことしか考えていない、と言われた。

ショッキング裏切りもあった。

うん、なにかが、おかしいぞ!と思い始めた。

とりあえず、仕事は続けるため、古くから付き合いのあった会社にご縁で入らせいていただいた。

そこでは忙しい時もあるが、小さい規模で粛々とやっている会社だ。

私はプライベート問題を考えるのを優先度高にしつつ、こじんまり仕事をするようになった。

朝早く起きて会社にいき、でしゃばらずに小さい仕事をして、夜7時には会社を出て、ご飯をつくり、0時前後には寝る。

大きい目標を掲げて、それに向かって進めるというよりも、いただいている仕事を丁寧に、小さい仕事でも大事に扱った。

バカにしているかもだけど、バイトさんがやるような仕事もあった。

気づいた時には、乾癬が落ち着いていたのだ。

ああ、私は、この生活サイクルと、仕事内容が体にはあっているのだな、と気づいた。

頑張ってないと言われればそうかもしれないけれど、

負け組なっちゃうかもしれないけど、

私はそういう生き方でも、いいのかもしれない。と思っている。

2014-11-06

スイーツな両親

女なのにワキガさらにブスで誕生させて

結婚しろってそれは無理あるだろー

しまいには乾癬かい病気なっちゃうし

完全に人生つんます

イケメンかつノーワキガさら健康体の弟さんは

そらイージーモードだろ!20代結婚するつーの

そら30で子持ちになれるわ!

こんなんに産んで置いてよくもまぁ娘の結婚を期待できるもんだと呆れる

せめて、男に産んでくれた方が良かった!!!

2014-08-14

治らない病気理解できない人

スズコさんのブログよんで、うちの母を思い出した

私だけなぜか病弱だったから母がいだいた思いみたいなものを垣間みた思い

私は子供時代アトピー、現乾癬患者アトピーが出てないのは、乾癬と同種の薬を使うのもあって抑制されているのかな?と思うこともある)

母親自身完治しない病気を患っているからか「治らないこと」「病気の原因が不明であること」を理解している

から医師に提案された治療方針治験など)について悩んだとき相談やすいありがたい存在

しかし、父が面倒。理解できないから

「なんでなっちゃったの?なんで治らないの?気力でなんとかなるはず、(治す)努力が足りない」的なことを言ってくる

すごい心配した表情で言っているから悪意で言っているわけじゃないのはわかる

でもね、なりたくもなかったし、完治できるものならそうしたいって、誰よりもいちばん思ってるのは私だっつーーーの!!

そんな治らない病気理解できない父は花粉症

肉親ながらなんでこんな理解されないのか?って本当にナゾ

薬剤師で気力とか言っちゃうのは論外だけど、理解できない人には(自分がそれを罹患していても)治らない病気って理解できないものなの!?ってなる

2014-04-08

ステロイドは悪くない

一昨日のとくダネで見た、アトピーニュースで、神奈川のクリニックが漢方薬をうたって実は国の基準を超えたステロイドを含んだ外用薬を売っていたというニュースを見た。詐欺被害を受けた子供が「痒いよー薬塗って!」と母親要求しているシーンが辛かった。

クリニックが100%悪い。だが、漢方民間療法などの聞こえが良いものになびきすぎて、ステロイド忌避する風潮も良くないと思った。ステロイド副作用が、大げさに思われている印象も受ける。よくわからないまま、ステロイド怖いみたいな場合もあるだろう。

少なくとも、子供の頃はアトピー、今は乾癬患者の私には、なくてはならない薬だ。この薬がなければ、スカートも短パンも、半袖も着られない。不快な思いされたら困るし、気持ち悪いと思われるのが怖いと思っていた。そんな、メンタル面もこの薬は補ってくれていたのだ。

医療進歩もあって、一般的病院であればステロイド以外の薬を知る機会も得られるようになっているはずだ。今のアトピーは知らないが乾癬にはそれ以外の外用薬があって、軽度であればステロイド安易に処方されない。また、重度の場合リウマチなどに使われている飲み薬を処方されることがある。

今は(昔もそうだったろうが…)、患者意向をくんだ治療をしてくれる先生も多い。分からないことは聞けば、丁寧に教えてくれるし、治療方針や使う薬のメリットデメリット、避けた方がいいものはきっちりと教えてくれる。大学病院に通院していて主治医がちょこちょこ変わるが、こちらに質問がある場合や新しい治療を始めるときちょっと重くなって精神的に辛いときなどは診察に10分以上かけてくれることもままある。

ま、単純に、私が治験(多分プラセボ服用してる感)で、今ステロイドを使えないからナイーブになっているのだが、本当に使えないと辛いのだ。どうか、ステロイド忌避しないで欲しい。苦しく辛い思いをするのは患者だ。

自然でどうとか、昔はなかったから食事でとかいう、聞こえのいい言葉に惑わされないでほしい。適切な治療を受けられる環境を整えて欲しいし、そうやってあげて欲しい。

2013-06-18

自分場合アトピー<<<乾癬だった

http://anond.hatelabo.jp/20130617170642

アトピーネタが出ていたか

自分アトピー幼児(乳の頃からかは不明)時代罹患

一進一退を繰り替えし、小学校高学年の頃に収束した

が、その頃に乾癬罹患

さらに、高校受験の頃にアトピー復活

乾癬アトピーダブル罹患して、大変だったけな……

幸いアトピー亜鉛華軟膏とステロイドで(また、何かあれば復活するかもしれないが)一応の完治

乾癬は付き合い継続中というか死ぬまで付き合う病気なんだと思う

アトピーも厄介だったけど、自分はこっちの方が辛いな

病気認知度が低いし、多少理解している家族ですら

 汚い って言ってくる

本人はきれいにしているつもり……なんだけどね

ただ、少しは、痒みの辛さを知ってほしい

努力して清潔にしているってことも知ってほしい

フケが至る所に落ちる、不潔なヤツ…

そう思わないでほしい

十数年この病気と付き合ってるが幸運なことにすごく酷くなることがなかった

冬以外は黒い服を着ることができた

が、数年前に激太りして高価な薬を服用しなきゃならんほどに悪化

春夏秋冬わず濃い色の服を着れなくなった

高価すぎていろいろ調べたら、最近乾癬膠原病自己免疫疾患)のひとつとされているとか

自分が生きているうちに特効薬が生まれて、完治って確率はなさそうだなって思った

母親リウマチから……遺伝的な要因が多少はあるのかな…

て思い込みそうになってしまう瞬間があるし

この病気を知らない友達には泣き言も愚痴も言い難い


から毎回定期健診のときに、医者に泣き言言っている

医者も一緒に泣きそうになってるから毎回苦笑いしてしま

ただ、そういう人が担当であることで救われているのかもなって思う

2012-05-30

あーうー

精神的にはまだまだ余裕があるけど、何か体の方が不味いような雰囲気がある。

尋常乾癬の症状がどんどん悪化しているのが不気味。

意識できない精神ストレスって何よ・・・

短期決戦だったら徹夜でも何でもやるけど、徹夜後のリカバーが遅すぎて返って効率が悪いし・・・

 
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